Disabili bambini per forza

03 novembre 2006

Disabili bambini per forza



E se si rallentasse la crescita dei bambini affetti da gravissimi disturbi neuro-cognitivi dello sviluppo? E proprio questo quello che si dice in un articolo pubblicato dagli Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, con tanto di editoriale a supporto. Una proposta decisamente scioccante che non si può certo esaurire in un articolo e che va affrontata con tutte le cautele del caso. Ma che cosa dicono i ricercatori statunitensi e perché arrivano a una proposta tanto impressionante? Il fatto è, premettono, che prendersi cura di bambini con gravissime patologie legate allo sviluppo mentale è molto difficile, ma le difficoltà aumentano esponenzialmente quando si passa dall'adolescenza all'età adulta. Naturalmente si parla di malattie neurologiche e cognitive per le quali l'aiuto esterno è imprescindibile, e le ragioni sono banalmente pratiche, nel senso che l'assistenza domestica e le necessità quotidiane diventano più difficili da soddisfare: un conto è lavare un bambino, un altro un adulto. E' chiaro, perciò, che se il "formato" di queste persone rimanesse ridotto ci sarebbero dei vantaggi. Ma oltre che chiaro è anche lecito?

Etica e non solo
Il trattamento, spiega la ricerca, sarebbe effettuato con estrogeni ad alto dosaggio. Gli ormoni, infatti, ad alte dosi determinano arresto della crescita e rapida maturazione della ghiandola pineale. Un effetto combinato che porta a risultati nel giro di poco tempo. L'istituto di ricerca cui si fa riferimento nell'articolo ha, tra l'altro cominciato un protocollo su un bambino che risponde ai criteri di danno cognitivo e neurologico severo e irreversibile. Il trattamento, precisano gli autori, è stato richiesto dai genitori ed è cominciato dopo consulti e revisioni particolarmente attente da parte dei comitati etici. Il caso riguarda una bambina di sei anni e sette mesi con encefalopatia statica e deficit dello sviluppo globale. All'età di sei anni, la bambina in esame non è in grado di sedersi, camminare o utilizzare il linguaggio da sola. In più la situazione è talmente grave che è dipendente dalle macchine anche per nutrirsi. Ma emette dei suoni e sorride in risposta a cure e affetto. L'opinione comune è che non ci siano grandi speranze di progresso dal punto di vista cognitivo e neurologico. A complicare le cose, se possibile, i primi segni di una pubertà precoce che preoccupano particolarmente i genitori. Il timore è anche quello di non poter più gestire direttamente la cura della piccola. Si è pensato così dopo tutte le valutazioni del caso di sottoporre la paziente a un trattamento di attenuazione della crescita e i comitati etici consultati hanno concluso che, nel caso in questione, il regime terapeutico fosse eticamente appropriato. Ma si tratta, precisano, di una valutazione non generalizzabile, da decidere caso per caso. Al momento la bambina è, dopo un anno in terapia, in prossimità della conclusione della sua crescita e non ci sono state complicazioni. Ma potrebbero essercene? Il fatto è, ammettono gli autori, che non esiste una casistica del genere (per fortuna! Ndr) ma sono noti casi di adolescenti trattate in modo simile per un'alta statura costituzionale. E qualche effetto collaterale è stato rilevato, nei maschi, per esempio, la ginecomastia. La questione più rilevante relativa alla sicurezza, comunque, è il rischio di trombosi, che è, banalmente, legata anche all'assunzione di contraccettivi. Ma anche questo rischio è difficile da valutare. Indubbiamente, però, le questioni più spinose rispetto a un caso del genere, e gli autori ne sono ben consci, sono quelle bioetiche. Il passato del resto parla di molti abusi condotti sui disabili a (presunto) fin di bene. Ciononostante, sostengono i ricercatori, bisogna trovare nuove terapie che possano essere d'aiuto in casi così limite. Una volta deciso che sia opportuno intervenire, e secondo i ricercatori statunitensi nei casi molto gravi lo è, si tratta di capire quale sia il reale beneficio. E quello della cura facilitata è il primo che propongono. Già ma al bambino non si pensa? "Primum non nocere" dicono, convinti se non di fare del bene comunque di non fare del male. Ma i soggetti in questione hanno poca voce in capitolo. Chissà che cosa ne penserebbero...


Marco Malagutti

Fonti
Gunther DF et al. Attenuating Growth in Children With Profound Developmental Disability: A New Approach to an Old Dilemma. Arch Pediatr Adolesc Med. 2006;160:1013-1017.



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