L'assistenza che ci vuole 

11 aprile 2003

L'assistenza che ci vuole 



Il malato terminale non è un paziente come gli altri, ha intrapreso un percorso il cui esito è già noto e deve poter trascorrere il tempo che ha a disposizione con dignità e, se possibile, senza sofferenze fisiche, emotive e psicologiche. E' quindi necessario assicurare cure palliative adeguate, dispensate da personale opportunamente formato, lasciando al paziente la libertà di scegliere come e dove vivere gli ultimi momenti della propria vita.

Una scelta libera
Sostanzialmente, i regimi proposti al malato terminale sono due: le cure domiciliari e l'hospice, soluzioni che si differenziano principalmente per il luogo in cui si realizzano e, di conseguenza, per l'organizzazione degli operatori e delle strutture necessarie.
L'esperienza italiana in fatto di hospice ha radici non molto lontane, nel 1987 ne esisteva solo uno e nel 1999 erano ancora 5, i modelli erano quelli esteri non condivisi in Italia, e non erano riconosciuti come servizio utile e indispensabile.
La spinta è arrivata proprio nel 1999 con la Legge n.39 che istituiva dei fondi per la loro costruzione e nel 2002 le strutture sono diventate circa 50, la cui distribuzione sul territorio rimane, però, piuttosto disomogenea: sono presenti in 31 province di 11 regioni, prevalentemente al Nord.
Anche la loro gestione è multiforme: il 45% sono attribuibili al Servizio Sanitario Nazionale, il 33% sono Onlus convenzionate, il 12% sono strutture private convenzionate e il 10% sono strutture religiose. La metà degli hospice italiani è collocata all'interno di ospedali, la maggior parte prevede dei criteri di ingresso per i pazienti come, per esempio, una definita e limitata attesa di vita, solitamente compresa tra 60 e 180 giorni, e accetta pazienti con stato funzionale più o meno gravemente compromesso.
All'inizio del 2003 sono stati registrati 600 nuovi ingressi, il 98% provenienti da reparti oncologici, i restanti sono malati terminali con Aids, sclerosi laterale amiotrofica, morbo di Alzheimer, cirrosi, ictus, cardiomiopatia.
Il responsabile dell'hospice è generalmente un medico che oltre alla coordinazione clinica deve rispondere di problematiche economiche con risposte tecnico-organizzative. Gli strumenti sono quelli di una direzione aziendale come suggerisce Massimo Monti, del Pio Albergo Trivulzio di Milano: "L'utilizzo di strumenti economici di valutazione gestionale non è necessariamente finalizzata a ridurre la spesa ma a utilizzare al meglio le risorse disponibili".
La fotografia dell'hospice italiano è stata presentata al X Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) da Massimo Costantini del Servizio di Epidemiologia Clinica e Sperimentazioni Controllate dell'IST di Genova: "Si tratta di dati preliminari di una situazione in evoluzione che subiranno certamente degli aggiornamenti".

L'ultimo nato
La più recente delle esperienze italiane è stata inaugurata lunedì 10 marzo a Milano: nel sottotetto della divisione oncologica dell'ospedale Fatebenefratelli è nato il nuovissimo hospice, il terzo della città ma l'unico a essere parte integrante di una struttura ospedaliera. E' una donazione dell'associazione di volontariato Progetto Uman.a; le risorse per finanziare l'opera provengono dal contributo economico di benefattori e dalle prestazioni di professionisti che si sono resi disponibili per consulenze e servizi. L'hospice potrà ora accogliere 8 pazienti che avranno a disposizione stanze singole spaziose e luminose e spazi comuni accoglienti; gli arredi sono stati scelti con gusto e sensibilità per creare attorno al malato un'atmosfera dal sapore più casalingo e meno ospedaliero. Ma dietro ai colori e ai materiali selezionati è presente la tecnologia necessaria per assicurare cure adeguate e condizioni ambientali sicure, l'impianto di condizionamento dell'aria, per esempio, esclude la formazione di umidità, causa principale della diffusione della legionella negli ambienti ospedalieri.

Palliative a domicilio
"L'ambito domiciliare è la sede preferita dalla maggior parte dei pazienti e delle famiglie", sostiene Raffaella Speranza, dell'Unità di Cure Palliative del San Gerardo di Monza, "ma deve essere adeguato alle esigenze di un paziente in rapida evoluzione di malattia, di elevata complessità e intensità assistenziale". Il ritmo incalzante con cui spesso si evolvono le situazioni dei malati terminali richiede preparazione complessa, perché palliativisti non ci si improvvisa. La SICP ha presentato un documento, in attesa di approvazione del Ministero della Sanità, che stabilisce i requisiti minimi per l'accreditamento delle offerte degli enti erogatori presenti sul mercato. Ma il panorama italiano, a eccezione di alcune realtà locali, è ancora confuso, non c'è un modello univoco, spesso c'è sovrapposizione tra pubblico e privato. Inoltre manca una vera programmazione da parte del SSN nella valutazione qualitativa e quantitativa dei bisogni degli assistiti, nell'individuazione delle risorse e nel monitoraggio della qualità dei servizi.
Uno studio promosso da ANTEA, un'associazione onlus, ha tentato di identificare i modelli assistenziali di riferimento per le cure palliative a domicilio e ha individuato nell'Hospice Program la soluzione più idonea. E' un'unità di cure palliative composta da operatori con preparazione specifica, che lavorano in squadra per obiettivi comuni.

Una fitta rete
Per una scelta appropriata tra hospice e cure domiciliari, il paziente deve essere guidato all'interno della rete delle terapie palliative e la rete stessa deve essere implementata in base ai bisogni dell'assistito. E' importante raccogliere le esigenze del paziente attraverso la rilevazione e l'analisi di parametri clinici e funzionali che permettono una valutazione obiettiva nel rispetto delle sue volontà. Il punteggio multiplo ottenuto sarà in grado di indicare quale livello assistenziale dovrà essere garantito al malato e alla famiglia.

Simona Zazzetta


Fonti
X Congresso Nazionale della Società Italiana per le Cure Palliative, 5-8 marzo 2003, Milano



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