Giovani sofferenze da impedire

16 marzo 2007

Giovani sofferenze da impedire



La speranza di ogni genitore è che il proprio figlio nasca e cresca sano. Purtroppo questo non sempre accade e così una famiglia può trovarsi a vivere il dramma della malattia incurabile.  Se ne è parlato nel corso del Convegno “Bambini che non guariranno”, promosso a Roma, giovedì 15 marzo, dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus che ha avviato una collaborazione con il Ministero della Salute, circa un anno fa, è ora giunta a una svolta importante: il Ministro Livia Turco ha accolto in pieno il Progetto e ha dato un forte impulso all'iter istituzionale con la pubblicazione del documento “Cure Palliative nel Neonato, Bambino e Adolescente”. Il documento, redatto dalla Commissione tecnica istituita nel marzo 2006,
ha rivelato che in Italia vi sono 11.000 minori (da 0 a 17 anni) colpiti da patologie inguaribili, fra cui tumori, malattie neurologiche, e sindromi metaboliche, che necessitano di adeguate cure palliative. Ogni anno, circa 1200 di questi bambini e adolescenti muoiono.

Un dolore da impedire
“Sappiamo bene quanto il nostro paese debba investire sul terreno dell’attenzione per la qualità della vita in tutte le sue fasi, e in particolare per la promozione della terapia del dolore e delle cure palliative”. Queste le parole del Ministro della Salute Livia Turco che ha preso parte all’incontro. “L’obiettivo della rete assistenziale – ha aggiunto il Ministro – in questi casi deve tenere conto del bisogno di assicurare risposte ai bisogni del malato ma anche alle esigenze della famiglie sulla quali pesa per intero l’impatto della malattia, a volte con effetti devastanti. Si arriva anche alla disgregazione della famiglia. Per questo – ha concluso Turco – ci impegneremo per semplificare le procedure di prescrizione dei farmaci, in particolari gli oppiacei, che risentono ancora di una pesante burocrazia”.
“Non dobbiamo dimenticare che un bambino, anche se inguaribile, è prima di tutto un bambino. E dunque, oltre al mantenimento delle funzioni vitali, alla terapia del dolore e all'assistenza psicologica, è necessario garantirgli un percorso di crescita e maturazione culturale e relazionale il più possibile normale” – ha commentato Silvia Lefebvre D'Ovidio, presidente della Fondazione. L'ospedale dovrà essere il luogo per la cura delle fasi acute, ma i bambini devono uscirne presto, per essere assistiti in hospice specializzati o a casa propria. “Per un bambino, ancora più che per un adulto, è importante trovare il giusto equilibrio e individuare il difficile confine tra cure utili ed efficaci e accanimento terapeutico. Un modello integrato tra cure palliative in ospedale e assistenza domiciliare è sicuramente quello che aiuta di più il bambino e gli permette di mantenere un livello di qualità di vita migliore”, commenta Enrico Rossi, assessore al diritto alla salute della Regione Toscana e Coordinatore della Commissione salute.

Organizzazione e sinergia
Per realizzare questo obiettivo è necessaria la creazione di una rete assistenziale che operi in ambito regionale o sovraregionale, che comprenda team specialistici per le cure palliative pediatriche e che offra diverse opzioni di assistenza: in ambito residenziale in “hospice pediatrici” o in altri luoghi di cura, con personale adeguatamente preparato e dedicato alle cure palliative pediatriche e ambiente fisico specificamente progettato e organizzato; con assistenza domiciliare, organizzata come ospedalizzazione a domicilio o come Assistenza domiciliare integrata.
“Garantire tutto questo non è ancora scontato, in Italia”- ha chiosato Ignazio Marino, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato. “Il nostro paese soffre in generale di una sensibile carenza di strutture per le cure palliative, in particolare al Sud, e le strutture per l’infanzia sono veramente rare. Il governo però ha preso un impegno serio in questo ambito, ha predisposto un progetto valido, ha adottato come obiettivo specifico quello di verificare lo stato dei servizi nelle patologie gravi in pediatria. Per lottare contro il dolore e contro la sofferenza dei bambini”.

Gianluca Casponi


Fonte

Convegno “Bambini che non guariranno: il diritto alle cure palliative”; Roma 15 marzo 2007.



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