Bimbi speciali

16 novembre 2007

Bimbi speciali



Un adulto o un anziano con una malattia incurabile o in fase terminale vanno accompagnati per un tratto di vita, lungo o breve che sia, dopo che una buona parte di questa è stata vissuta nella normalità. Un bambino o un adolescente, nelle stesse condizioni, va accompagnato verso una vita, lunga o breve che sia, ma ancora tutta da vivere e da costruire. Le problematiche e le tematiche a cui si va incontro sono ben diverse, dal punto di vista del piccolo paziente, della sua famiglia e di chi lo assiste.

Pazienti in evoluzione
Proprio per le diversità profonde che esistono tra le fasce di età in questa fase della vita, i bisogni di assistenza assumono carattere e natura diversi anche da un mese all'altro, ancora di più da un anno all'altro. In un documento tecnico pubblicato dal Ministero della salute, dedicato alle cure palliative rivolte al neonato, al bambino e all'adolescente, si riconosce specificamente che l'età pediatrica "comprende individui assolutamente dissimili non solo per variabili antropometriche, ma per struttura biologica di base, metabolismo, maturità dei sistemi, potenzialità di crescita e sviluppo". L'Organizzazione mondiale della sanità, infatti, definisce tali cure come una presa in carico globale, che comprende mente, corpo e spirito del bambino malato e il supporto attivo alla famiglia. Per adeguarsi a questa estrema variabilità di bisogni e quantità di cure palliative necessarie, l'Association for Children with Lifelimiting and Terminal Illness e il Royal College of Paediatrics and Child Health hanno delineato quattro categorie di pazienti pediatrici che rappresentano criteri di eleggibilità. Minori con patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che può fallire, nel qual caso intervengono le cure palliative (neoplasie, insufficienza d'organo irreversibile). Minori con patologie in cui la morte precoce è inevitabile per i quali le cure appropriate possono prolungare e assicurare una buona qualità di vita (infezione da HIV, fibrosi cistica). Minori con patologie progressive, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (malattie degenerative neurologiche e metaboliche, patologie cromosomiche e geniche). Minori con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa, e morte prematura (paralisi cerebrale severa, disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari). Inoltre, proprio per la storia naturale di ogni singola malattia, l'assistenza va pensata come un percorso continuo che si può svolgere a tre livelli. A un primo livello di richiesta assistenziale per patologie relativamente meno gravi, può seguire un livello intermedio di cure palliative generali in cui serve l'intervento di reti ospedaliere e una preparazione specifica. Il terzo livello è per situazioni più complesse, che richiedono l'intervento continuativo di professionisti esclusivamente dedicati alle cure palliative pediatriche operanti in équipe multidisciplinari specifiche.

Oltre la malattia
Il bambino con una malattia incurabile, oltre a essere un paziente da gestire, resta pur sempre un bambino con bisogni che si inseriscono in un quadro più ampio e generale di sviluppo, evoluzione e crescita del corpo e della persona, mediato dalla famiglia. Per quanto, in alcuni casi, possa essere difficoltosa e compromessa l'acquisizione di nuove funzioni e capacità, l'evoluzione e la maturazione della persona sono le condizioni fondamentali per ogni intervento da quelli sanitari a quelli sociali. Le cure palliative devono, quindi, rispondere a bisogni speciali, tipici di un mondo, quello infantile e adolescenziale che interagisce fortemente con l'ambiente. Vanno, quindi, promosse le potenzialità di crescita e maturazione e messe in atto misure che favoriscano e rinforzino tale interazione con l'ambiente, con stimoli adeguati all'età, ai canali sensoriali e relazionali. Ma anche supportando le funzionalità motorie, comunicative, sensoriali, cognitive e relazionali già acquisite ed eventualmente compromesse o perdute. Va, infine, favorita la maturazione della personalità, del riconoscimento del sé e degli altri, della valorizzazione di peculiarità e talenti individuali, garantita la crescita della persona, in termini di educazione, cultura e creatività senza trascurare la dimensione affettiva: il bambino deve essere e sentirsi amato da una famiglia sufficientemente serena per accoglierlo e per accudirlo e gestirlo con competenza ed equilibrio. Anche se ancora bambino o adolescente, è importante che senta che sono rispettati i suoi desideri e il diritto di comprendere cosa sta accadendo e cosa si sta per fare. Come pure sapere che il dolore psichico, angoscia e ansia saranno accolti, attraverso ogni modalità di contenimento, supporto, ascolto e presa in carico. Solo un approccio completo permetterà al giovane paziente di vivere il presente con la prospettiva di un futuro davanti a sé.

Simona Zazzetta

Fonti
Direzione generale della programmazione sanitaria dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema, Ministero della Salute. Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente.



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