Una rete di supporto

06 febbraio 2009

Una rete di supporto



L'uso di Internet ha molte potenzialità positive che coinvolgono in vario modo il campo della medicina e della salute. Sul versante del paziente, non c'è solo genericamente la possibilità d'informarsi: la rete si è rivelata uno strumento valido anche per programmi di supporto a soggetti per esempio con lombalgia, malattie cardiache o respiratorie, diabete. L'utile funzione che si va delineando è soprattutto quella di aiuto psicologico e sociale alle persone affette da patologie croniche. Lo conferma una ricerca che ha verificato questa possibilità in relazione a una malattia dermatologica, la prima in questo campo a conoscenza degli autori: e si tratta della psoriasi, una condizione autoimmune che riguarda dallo 0,6 al 4,8% della popolazione mondiale e che, a parte le manifestazioni cliniche, coinvolge aspetti del benessere individuale di tipo emotivo, fisico, sessuale, economico. Non è un caso che si stimi che il 10% dei malati di psoriasi abbia avuto idee di suicidio. La psoriasi è quindi una condizione nella quale il supporto psicologico è opportuno.

Contatto agevolato e meno imbarazzante
Ne sono un esempio i gruppi di sostegno formati da pazienti, utili per migliorare gli esiti medici e sociali e molto diffusi negli Stati Uniti, dove si valuta che il 3-4% della popolazione annualmente sia impegnato in attività del genere. Internet, inoltre può offrire una valida alternativa per superare le difficoltà di spostamento, sedi, orari di incontro, nonché l'imbarazzo, promuovendo l'interazione tra malati. Se inizialmente si pensava che il rapportarsi in rete sfavorisse il contatto sociale e fosse meno efficace di quello diretto, osservazioni recenti indicano invece che è più stimolante e vantaggioso, anche per via dell'anonimato. Alla luce di queste evidenze un gruppo di ricerca statunitense ha indagato proprio sul ruolo di supporto delle comunità virtuali nei riguardi dei malati di psoriasi, con uno studio condotto tra 260 partecipanti in totale a cinque gruppi online di questo genere. Le persone coinvolte, con questionari via Internet, avevano in media 40 anni (da 18 a 75), erano in maggioranza bianchi, di sesso femminile e con istruzione a livello di college; in oltre il 70% dei casi avevano riferito psoriasi da moderata a severa. Le azioni eseguite online più di frequente sono state l'invio di messaggi e la ricerca d'informazioni, 65% e 63% rispettivamente. I fattori associati, di cui si è tenuto conto sono stati disponibilità di risorse, convenienza, accesso a buone informazioni, assenza di imbarazzo nel trattare problemi personali.

Aspetti da integrare nel trattamento
Metà dei partecipanti ha riferito la percezione di un miglioramento della qualità di vita, il 41% di un cambiamento in positivo della gravità della psoriasi e tre quarti ha indicato l'anonimato come un aspetto importante dell'interazione online. Andando a guardare l'intensità della partecipazione alle attività di supporto online questa è apparsa associata con un miglioramento della qualità di vita, anche se non della severità della malattia. Il fatto stesso di relazionarsi con altri scrivendo dei propri problemi è dunque probabilmente d'aiuto contro il senso di depressione e solitudine che può legarsi a una situazione come questa. In ogni caso il risultato rafforza la convinzione che gli aspetti psico-sociali della psoriasi andrebbero integrati nel trattamento sul lungo periodo della malattia, questo tenendo conto che in una ricerca della National Psoriasis Foundation statunitense i pazienti lamentavano che la società e anche i medici non considerano abbastanza l'impatto della patologia sullo stato di benessere. I gruppi di supporto online sono ancora in fase nascente, ma attirano un'attenzione crescente e può essere interessante esplorarne le potenzialità.

Elettra Vecchia

Fonti
Idriss S. Z. e coll. The Role of Online Support Communities. Arch Dermatol. 2009;145:46-51.



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