17/12/04  - SLA E RICERCA - Mente e cervello

17 dicembre 2004

SLA E RICERCA





Domanda del 17 dicembre 2004

Domanda: SLA E RICERCA


Domanda di Mente e cervello, inviata in data 17 dicembre 2004.

Buongiorno, un mio caro amico (45 anni appena compiuti) è affetto da quella terribile malattia che è la sclerosi laterale amiotrofica. Ha cominciato SOLO un anno e mezzo fa a parlare con difficoltà ed ora è già a letto immobile, non può più parlare e neppure mangiare. Lui è consapevole che il prossimo passo saranno i muscoli della respirazione. A parte il ritardo con cui gli è stata diagnosticata la malattia lui (ed io) siamo rimasti assolutamente sconvolti dalla disinformazione che gli stessi medici hanno sulla stessa. A molti non era mai capitato un caso di SLA, per avere risposte precise è dovuto andare a Milano dove gli hanno fatto la diagnosi e detto che non c'era nulla da fare chiudendo la "pratica" con un "è una malattia troppo rara perchè la ricerca se ne occupi in maniera importante". So che per lui ormai non c'è nulla da fare e prego solo che non soffra più di quanto è sopportabile da un essere umano e quanto ha già sofferto, ma per il futuro? E' vero che non ci sono assolutamente cure? Che la ricerca in questo campo non sta progredendo? Che nessuno si occupa di questa patologia perchè "troppo rara"'? Oppure adesso che è saltata alla ribalta delle cronache con i casi di giocatori dobbiamo sperare che finalmente qualcuno se ne accorga che esiste e che esistono queste sfortunatissime persone? Scusi se il tono può sembrare aggressivo, non era certo mia intenzione, solo.......vedendo il mio amico morire nel corpo giorno dopo giorno senza che nessuno possa farci nulla provo un'enorme rabbia data dall'impotenza. Grazie Manuela
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