Giornata delle malattie rare contro le disuguaglianze

Lunedì 28 febbraio si celebra la IV edizione della Giornata delle malattie rare, coordinata a livello internazionale da Eurordis (rare diseases Europe), un'alleanza non governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare, e nei singoli Stati dalle associazioni nazionali delle organizzazioni di pazienti. Il tema di quest'anno è incentrato sulle disuguaglianze sanitarie che purtroppo incontrano i pazienti, sia all'interno del proprio Paese sia nel confronto tra Paesi diversi, a causa della rarità delle loro malattie. "Rari ma uguali" è lo slogan del 2011, per sostenere un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari, come dichiara l'articolo 35 della Carta europea dei diritti fondamentali «Chiunque ha il diritto di accedere alla prevenzione e il diritto a beneficiare dei trattamenti medici». Nell'attuale programma di sanità pubblica dell'Unione europea le malattie rare sono inserite tra le "Priorità di Sanità pubblica" una posizione che dovrà essere confermata nella prossima edizione, 2014-2020, del programma, e questo è certamente uno degli obiettivi della Giornata 2011. A corredo e a sostegno di una sempre maggiore conoscenza e consapevolezza sono molte le iniziative in corso, già da questi giorni; un elenco dettagliato di quelle in programma sul territorio italiano si trova sul sito di Uniamo Fimr Onlus - (Federazione nazionale delle malattie rare).