Lipofibromatosi

Lipofibromatosi

ho una nipote di quasi 4 anni alla quale è stata diagnosticata una lipofibromatosi diffusa. per questa patologia è già seguita presso una struttura pubblica di roma, ma i medici non ci hanno mai dato delle informazioni precise adducendo come causa la rarità della malattia. mi piacerebbe sapere se e dove rintracciare altre notizie sul tema e se esiste qualche centro specializzato su questa patologia. la ringrazio per l'attenzione

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