Malattie genetiche rare: 25-26 aprile '15 Campagna di primavera Telethon

24 aprile 2015
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Malattie genetiche rare: 25-26 aprile '15 Campagna di primavera Telethon



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Sabato 25 e domenica 26 aprile in circa 500 piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i "Cuori di biscotto" sostenendo così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon. L'iniziativa, inserita nell'ambito della Campagna di primavera Telethon, ha l'obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull'importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall'altra di raccontare in modo chiaro e coinvolgente quali risultati siano stati raggiunti in questi 25 anni grazie alla generosità di milioni di italiani.
Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno affinché si possa continuare a fare importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione.

A questo scopo sarà realizzata un'area dedicata del sito della Fondazione e inoltre nello stesso periodo, a supporto del 5x1000, sarà veicolata una campagna di comunicazione dal titolo #eccoperché il cui scopo è proprio quello di spiegare perché sia così importante sostenere Telethon con una donazione e anche attraverso la scelta di destinazione del 5x1000.

Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532 progetticon 1.547 ricercatori coinvolti, 9.836 articoli scientifici pubblicati e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l'applicazione di nuove terapie.

Negli ultimi quindici anni, in ambito neuromuscolare, la Fondazione ha sostenuto e promosso la crescita di una rete di clinici in grado di assicurare i migliori standard di cura alle persone affette da malattie neuromuscolari e creare le condizioni più favorevoli alla sperimentazione clinica su queste patologie.

"Io sostengo la ricerca con tutto il cuore" è il messaggio che si legge sulla scatola di latta color argento che contiene all'interno i Cuori di biscotto di delicata pastafrolla, arricchita con cacao pregiato e gocce di cioccolato prodotti dall'antica pasticceria genovese Grondona. In ogni scatola ci sono tre vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti da pasticceria per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300 grammi. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati.

Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare i Cuori di biscotto sul sito della Fondazione.


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