Sclerosi multipla o vasculite

Sclerosi multipla o vasculite

Da 4 anni vivo un incubo. All'improvviso e dopo uno sforzo fisico, ho avuto una sensazione di malessere generale con offuscamento dela vista. Dopo un paio di giorni mi è comparsa una diplopia. Sono stata ricoverata, rmn con piccole lesioni vicine al retto mediale di sx definite di tipo demielinizzante. Liquor negativo e altri esami per autoanticorpi ed immunocomplessi ematici negativi. Anche la ricerca di batteri ematici ecc. negativa. Dopo 20 gg la diplopia è regredita spontaneamente e la diagnosi è stata di probabile sclerosi multipla secondo Poser. Dopo circa 2 anni, dopo un evento molto stressante dal punto di vista psicologico, ho avuto un nuovo disturbo. Stavolta si presentava con episodio di disestesia dell'arto sup sx ed emivolto omolaterale. La rm mostrava una nuova lesione di tipo ischemico con componente emorragica in zona parietale dx, il liquor stavolta presentava bande oligoclonali. Anche in questa occasione sono stati ripetuti tutti iprecedenti esami ematici ed in più la tipizzazione HLA. La diagnosi stavolta è stata di malattia infiammatoria del s. N. C. Sono stata trattata con cinque boli di Solu medrol da gr. 1 senza alcun giovamento ma bensì peggiorando come sensibilità a cui si aggiungeva un notevole impaccio motorio che a distanza di 2 anni e mezzo è rimasto tale. Sono stata visitata da vari specialisti ma nessuno mi ha saputo fare una diagnosi precisa. Lo scorso maggio mi sono ricoverata volontariamente a Siena e sottoposta ad una nuova serie di esami tra cui alcuni molto complessi tra cui l'esame per CADASIL. Il tutto è risultato negativo. Il liquor mostra ancora alcune bande. Il mio problema è complesso e mi rendo conto essendo un'infermiera professionale ma devo dire che mi sono trovata di fronte a numerosi episodi tutt'altro che piacevoli. Dopo aver fatto una visita privata da un primario in Neurologia di Siena, dopo il ricovero, sono stata ricevuta nel corridoio dove mi è stato detto che probabilmente si trattava di una vasculite (ma, nella lettera di dimissione c'è scritto malattia demielinizzante: caso in osservazione in cui mi si consiglia di continuare la terapia in atto e cioè 1 cardioaspirina ed un Torvast da 20 mg. ) Vivo nell'angoscia da tutto questo tempo, senza sapere ciò che ho, trattata come un semplice numero sia a Firenze che a Siena ed in modo poco professionale tant'è vero che mi terrorizza il fatto di peggiorare e non sapere a che medico rivolgermi e vorrei un consiglio da Voi a riguardo. Spero vogliate gentilmente aiutarmi porgo cordiali saluti e ringraziamenti. p. M.

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