19 luglio 2016
Una situazione parecchio difficile
Tags:
16 luglio 2016
Una situazione parecchio difficile
Buongiorno a tutti.Sono un ragazzo di quasi 21 anni affetto da SMA II e portatore di PEG (unica fonte nutrizionale e di liquidi ). Sto sempre sdraiato e muovo decentemente solo il secondo dito della mano sinistra, con il quale vi sto scrivendo.
Arriviamo al dunque: sono reduce da tre ricoveri durati complessivamente quasi due mesi (da maggio a luglio ). Ho problemi di alimentazione con la PEG (Esofagite, reflusso e pesantezza generale ), che in parte sono stati risolti, uniti ad un possibile problema di peso (attualmente peso 17 kg, e sono " lungo" circa 145/150 cm ). Mi sento sempre stanco, respiro faticosamente anche se la saturazione (97 di media) e i polmoni sono buoni (radiografia ok ). In concomitanza, a volte divento pallido e afono e ho spesso tachicardia (ECG ok ), e tutto ciò mi costringe ad attaccarmi al ventilatore qualche ora anche di giorno per un minimo sollievo, quando prima, invece, lo utilizzavo solo di notte. Ho sempre un " peso" a livello toracico-addominale e la pancia è sempre gonfia e spesso tesa. Inoltre, fatico a scaricare.
Durante i ricoveri ho avuto crisi ipoglicemiche, così ;, per " aggirarle" ;, mi è stata impostata un'alimentazione (che di notte mi fa dormire da schifo) che prevede un totale di circa 4 pasti in 7 ore giornaliere e 7 notturne con Neocate Advance e Meritene (in totale circa 840 ml ), mentre, prima di maggio, facevo tre pasti giornalieri senza Meritene da 1: 30h l'uno per un totale di circa 750 ml. L'apporto di liquidi nelle 24h, tra pasti e lavaggi, attualmente è inferiore al litro.
La mia terapia, attualmente, è la seguente: 30 mg di Lucen in bustine suddivisi in 20 mg alla mattina e 10 mg alla sera; Peridon sciroppo, 5 ml alla mattina e 5 ml alla sera; Movicol, due bustine al giorno; Mylicon gocce, 30 gocce al mattino e 30 al pomeriggio.
Sono disperato! Due mesi da incubo!
Non ci sono pasti più digeribili in commercio? Altri farmaci?
Potrebbe essere Gastrectasia?
P. S. Fatico a spostarmi da casa.
Risposta del 19 luglio 2016
Risposta a cura di:
Prof. ALBERTO TITTOBELLO
Non ho elementi per poter dare un parere sull'alimentazione. Questo è compito del nutrizionista. Ma posso dirle che la terapia è ottima, è completa per cercare di facilitare la digestione, evitare il reflusso, evitare eccessivo meteorismo e regolarizzare le funzioni intestinali.
Prof. Alberto Tittobello
Casa di cura privata
Specialista attività privata
Universitario
Specialista in Gastroenterologia
Specialista in Cardiologia
Milano (MI)
