17 aprile 2009
Aggiornamenti e focus
In arrivo bollino blu
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Nella cura dellemofilia lItalia è un paese allavanguardia. Per cominciare perchè i farmaci sono tutti a carico del Sistema Sanitario Nazionale e ogni paziente è puntualmente assistito. Inoltre per una ricerca di altissimo livello e la presenza di 50 centri di assistenza agli emofilici distribuiti omogeneamente su tutto il territorio, con prevalenza al nord e al centro. Manca ancora, però, uniformità nelle cure sul territorio ed è frequente parlare di pendolarismo della salute, con pazienti che si spostano alla ricerca delle cure migliori. Ecco perchè sembra molto promettente il progetto promosso dalla Associazione italiana centri emofilia (Aice), chiamato ''Improve Aice'', e presentato a Milano. Ma di che cosa si tratta?
Il progetto ''improve Aice''
Dal 2010 tutti i centri anti-emofilia italiani (50 strutture diverse per dimensioni e servizi offerti) potranno aderire su base volontaria a un processo di accreditamento ''fra pari''. Un gruppo di medici valutatori formati per l'occasione entrerà cioè nei centri e verificherà il rispetto di particolari standard assistenziali: speciali linee guida raccolte in un manuale già redatto, che sarà validato in 6 centri pilota di cui due a Torino, uno a Padova, uno a Bologna, uno a Sassari e uno a Palermo. Questa fase sperimentale del progetto è iniziata, secondo un modello ad hoc seguito in passato dalla Società italiana di medicina interna-Simi.Il progetto Improve Aice ''non è un accreditamento istituzionale - precisa Massimo Morfini, responsabile del Centro emofilia dell'Azienda ospedaliero-universitaria Careggi di Firenze - bensì un accreditamento professionale gestito direttamente dai medici che fanno parte di questa rete di strutture''. E ''non si tratta di un accreditamento relativo ad aspetti organizzativi, ma tecnici'', aggiunge Pier Mannuccio Mannucci, Direttore del Dipartimento di Medicina e Dermatologia della Fondazione Policlinico di Milano. Grazie agli enormi progressi dell'ingegneria genetica - con il continuo perfezionamento dei farmaci ricombinanti che garantiscono agli emofilici i fattori della coagulazione di cui difettano (fattore VIII per l'emofilia A e fattore IX per la forma B) - oggi come oggi l'assistenza a questi malati deve infatti affrontare nuove sfide un tempo impensabili. Dopo la rivoluzione terapeutica vissuta negli anni '90, ricorda lo specialista milanese, ''ora per fortuna i pazienti emofilici vivono fino a invecchiare. Subentrano dunque malattie tipiche dell'età avanzata, soprattutto patologie cardiovascolari e tumori''. Ecco quindi perchè, secondo Mannucci, ''in futuro nei nostri centri ci sarà sempre più bisogno della consulenza del cardiologo, del cardiochirurgo e dell'oncologo, e sempre meno di quella dell'ortopedico e del riabilitatore'', al momento ancora indispensabili per assistere i pazienti di vecchia generazione che scontano i lunghi anni trascorsi nella completa assenza di terapie. Ma ''si può sempre migliorare - puntualizza Morfini - lo scopo è assicurare a tutti gli emofilici italiani un'assistenza a 360 gradi garantita ora solo in 6-7 centri del Paese''. Per permettere ai direttori dei centri anti-emofilia di iniziare a confrontare i servizi offerti dalla loro struttura con gli standard Aice, ''stiamo per mettere online un questionario che potranno compilare al computer''. La speranza è poi che quanti più centri possibile aderiscano a ''Improve Aice'', anche con il sostegno delle istituzioni.
Marco Malagutti
Fonti:
Il progetto ''improve Aice''
Dal 2010 tutti i centri anti-emofilia italiani (50 strutture diverse per dimensioni e servizi offerti) potranno aderire su base volontaria a un processo di accreditamento ''fra pari''. Un gruppo di medici valutatori formati per l'occasione entrerà cioè nei centri e verificherà il rispetto di particolari standard assistenziali: speciali linee guida raccolte in un manuale già redatto, che sarà validato in 6 centri pilota di cui due a Torino, uno a Padova, uno a Bologna, uno a Sassari e uno a Palermo. Questa fase sperimentale del progetto è iniziata, secondo un modello ad hoc seguito in passato dalla Società italiana di medicina interna-Simi.Il progetto Improve Aice ''non è un accreditamento istituzionale - precisa Massimo Morfini, responsabile del Centro emofilia dell'Azienda ospedaliero-universitaria Careggi di Firenze - bensì un accreditamento professionale gestito direttamente dai medici che fanno parte di questa rete di strutture''. E ''non si tratta di un accreditamento relativo ad aspetti organizzativi, ma tecnici'', aggiunge Pier Mannuccio Mannucci, Direttore del Dipartimento di Medicina e Dermatologia della Fondazione Policlinico di Milano. Grazie agli enormi progressi dell'ingegneria genetica - con il continuo perfezionamento dei farmaci ricombinanti che garantiscono agli emofilici i fattori della coagulazione di cui difettano (fattore VIII per l'emofilia A e fattore IX per la forma B) - oggi come oggi l'assistenza a questi malati deve infatti affrontare nuove sfide un tempo impensabili. Dopo la rivoluzione terapeutica vissuta negli anni '90, ricorda lo specialista milanese, ''ora per fortuna i pazienti emofilici vivono fino a invecchiare. Subentrano dunque malattie tipiche dell'età avanzata, soprattutto patologie cardiovascolari e tumori''. Ecco quindi perchè, secondo Mannucci, ''in futuro nei nostri centri ci sarà sempre più bisogno della consulenza del cardiologo, del cardiochirurgo e dell'oncologo, e sempre meno di quella dell'ortopedico e del riabilitatore'', al momento ancora indispensabili per assistere i pazienti di vecchia generazione che scontano i lunghi anni trascorsi nella completa assenza di terapie. Ma ''si può sempre migliorare - puntualizza Morfini - lo scopo è assicurare a tutti gli emofilici italiani un'assistenza a 360 gradi garantita ora solo in 6-7 centri del Paese''. Per permettere ai direttori dei centri anti-emofilia di iniziare a confrontare i servizi offerti dalla loro struttura con gli standard Aice, ''stiamo per mettere online un questionario che potranno compilare al computer''. La speranza è poi che quanti più centri possibile aderiscano a ''Improve Aice'', anche con il sostegno delle istituzioni.
Marco Malagutti
Fonti:
- Conferenza stampa, ''Giornata Mondiale dell'Emofilia'', 16 aprile 2009
