17 maggio 2023
Aggiornamenti e focus
Pelissero (LES): un Manifesto per i bisogni dei pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico
Tags:
«Per sollecitare risposte concrete dalle Istituzioni», il Gruppo Les italiano ODV, un'organizzazione di volontariato di supporto alle persone affette da lupus eritematoso sistemico, ha redatto un Manifesto in cinque punti sui diritti dei pazienti con Les. È quanto annuncia, a Sanità33, Rosa Pelissero, presidente Gruppo Les italiano.
«In Italia si stimano circa 60mila persone affette da Les e di queste almeno l'80% sono giovani donne in età fertile del periodo che coincide con la massima espressione della loro attività nel campo nella vita sociale, familiare e del lavoro. I grandi progressi nel campo scientifico hanno radicalmente cambiato la prognosi del Les ma resta fondamentale la diagnosi precoce e la presa in carico del paziente nelle strutture specializzate - sostiene la presidente - Fino a poco tempo fa la gravidanza per le donne affette da lupus era controindicata oggi grazie ai progressi scientifici la gravidanza per la maggior parte delle pazienti è possibile, così com'era impossibile pensare di vivere senza il cortisone ma oggi ci sono nuovi medicinali che aiutano ad arrivare a una sospensione del farmaco oppure ad un dosaggio bassissimo».
fonte: Doctor33
Il Manifesto sarà presentato al Senato, presso la Sala Caduti di Nassirya, giovedì 18 Maggio alle ore 13:00, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo, membro 10ª Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale. Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, «il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid», dichiara Pelissero.
«In Italia si stimano circa 60mila persone affette da Les e di queste almeno l'80% sono giovani donne in età fertile del periodo che coincide con la massima espressione della loro attività nel campo nella vita sociale, familiare e del lavoro. I grandi progressi nel campo scientifico hanno radicalmente cambiato la prognosi del Les ma resta fondamentale la diagnosi precoce e la presa in carico del paziente nelle strutture specializzate - sostiene la presidente - Fino a poco tempo fa la gravidanza per le donne affette da lupus era controindicata oggi grazie ai progressi scientifici la gravidanza per la maggior parte delle pazienti è possibile, così com'era impossibile pensare di vivere senza il cortisone ma oggi ci sono nuovi medicinali che aiutano ad arrivare a una sospensione del farmaco oppure ad un dosaggio bassissimo».
Ci sono ancora «molti bisogni insoddisfatti per i pazienti», sostiene Pelissero e da qui si è sentita l'esigenza di presentare un Manifesto che si basa su cinque punti: la corretta diagnosi, appropriatezza ed equità di accesso alle cure, continuità terapeutica e tutela del rapporto medico-paziente, informazione ed empowerment e, infine, partecipazione delle associazioni alle scelte di politica sanitaria.
