27 febbraio 2021
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La voce forte dei pazienti in Europa. Intervista a Marco Greco presidente EPF
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L'European Patients' Forum (EPF) è una organizzazione ombrello che rappresenta gli interessi dei pazienti con malattie croniche e i cui membri appartengono alle associazioni europee per specifiche patologie oppure sono le stesse associazioni nazionali di pazienti. Sono 80 al momento le associazioni rappresentate per un numero complessivo di circa 18 milioni di persone. "Il nostro scopo è di permettere ai pazienti di esprimere con maggior forza la propria voce" spiega l'avvocato Marco Greco presidente dell'European Patients' Forum in questa intervista a Dica33. "Il nostro scopo è di lavorare a supporto dei nostri associati e di portare la loro voce agli stakeholder principali: Parlamento europeo, Commissione europea, Agenzie regolatorie e industria".
Durante la pandemia quali sono state le iniziative a supporto dei pazienti?
EPF ha il compito di fornire informazioni aggiornate e sin dall'inizio della pandemia abbiamo organizzato un nostro comitato di esperti che ci ha consentito di dare costantemente informazioni sulla situazione alle associazioni, che a loro volta le hanno trasmesse ai pazienti e abbiamo seguito lo sviluppo in particolare dei vaccini e dei farmaci per la cura del Covid-19. In questo momento la discussione riguarda un tema molto delicato: i pazienti con malattie croniche possono accedere al vaccino? E poi, quale delle due diverse tecnologie di vaccino? Ne stiamo discutendo con gli specialisti. Non dobbiamo dimenticare inoltre che i pazienti con cronicità devono seguire un rigoroso piano terapeutico e dall'inizio della pandemia il pericolo era che le forniture di farmaci si interrompessero perché gli sforzi produttivi delle aziende erano concentrati verso i vaccini; per questo EPF è stata sempre in contatto con la Federazione europea dei produttori farmaceutici per monitorare la situazione.
In questi mesi avete lavorato con l'Agenzia europea del farmaco?
Insieme alla Federazione europea delle malattie rare siamo riusciti per la prima volta ad organizzare delle riunioni per dialogare con i comitati tecnici di EMA per sapere a che punto del percorso autorizzativo si trovavano i diversi vaccini e abbiamo parlato anche dei rischi per le specifiche patologie. Riteniamo sia stata una svolta nei rapporti tra i cittadini e l'Agenzia: non era mai successo in Europa, ma nemmeno in America o in Asia. Questa è la dimostrazione che il sistema regolatorio europeo non solo è efficiente e funziona bene ma è anche aperto al dialogo.
Ad ottobre si terrà il vostro congresso su "Digital transformation of healthcare" quali sono gli argomenti che verranno trattati?
L'esperienza del paziente è unica ed è una risorsa fondamentale che dà valore, quindi dobbiamo tradurre questa conoscenza in politica e pratiche concrete per avere un'assistenza sanitaria di alta qualità. Per questo bisogna ragionare sia sulle politiche sanitarie sia sulle esigenze e i bisogni dei pazienti con grande attenzione all'aspetto etico in quanto la trasformazione digitale dell'assistenza sanitaria apre nuovi scenari di discussione: importanza dell'utilizzo della telemedicina per migliorare l'accessibilità alle cure dei pazienti e conseguente alfabetizzazione digitale della popolazione e accesso alle reti; gli impatti a lungo termine dell'intelligenza artificiale sulla sanità; la gestione dei dati sanitari raccolti, che è una questione delicatissima perché i dati sono del paziente anche quando vengono inseriti in un file e il paziente ha diritto sempre di sapere dove quei dati sono archiviati, per quale motivo vengono utilizzati e da chi.
Durante la pandemia quali sono state le iniziative a supporto dei pazienti?
EPF ha il compito di fornire informazioni aggiornate e sin dall'inizio della pandemia abbiamo organizzato un nostro comitato di esperti che ci ha consentito di dare costantemente informazioni sulla situazione alle associazioni, che a loro volta le hanno trasmesse ai pazienti e abbiamo seguito lo sviluppo in particolare dei vaccini e dei farmaci per la cura del Covid-19. In questo momento la discussione riguarda un tema molto delicato: i pazienti con malattie croniche possono accedere al vaccino? E poi, quale delle due diverse tecnologie di vaccino? Ne stiamo discutendo con gli specialisti. Non dobbiamo dimenticare inoltre che i pazienti con cronicità devono seguire un rigoroso piano terapeutico e dall'inizio della pandemia il pericolo era che le forniture di farmaci si interrompessero perché gli sforzi produttivi delle aziende erano concentrati verso i vaccini; per questo EPF è stata sempre in contatto con la Federazione europea dei produttori farmaceutici per monitorare la situazione.
In questi mesi avete lavorato con l'Agenzia europea del farmaco?
Insieme alla Federazione europea delle malattie rare siamo riusciti per la prima volta ad organizzare delle riunioni per dialogare con i comitati tecnici di EMA per sapere a che punto del percorso autorizzativo si trovavano i diversi vaccini e abbiamo parlato anche dei rischi per le specifiche patologie. Riteniamo sia stata una svolta nei rapporti tra i cittadini e l'Agenzia: non era mai successo in Europa, ma nemmeno in America o in Asia. Questa è la dimostrazione che il sistema regolatorio europeo non solo è efficiente e funziona bene ma è anche aperto al dialogo.
Ad ottobre si terrà il vostro congresso su "Digital transformation of healthcare" quali sono gli argomenti che verranno trattati?
L'esperienza del paziente è unica ed è una risorsa fondamentale che dà valore, quindi dobbiamo tradurre questa conoscenza in politica e pratiche concrete per avere un'assistenza sanitaria di alta qualità. Per questo bisogna ragionare sia sulle politiche sanitarie sia sulle esigenze e i bisogni dei pazienti con grande attenzione all'aspetto etico in quanto la trasformazione digitale dell'assistenza sanitaria apre nuovi scenari di discussione: importanza dell'utilizzo della telemedicina per migliorare l'accessibilità alle cure dei pazienti e conseguente alfabetizzazione digitale della popolazione e accesso alle reti; gli impatti a lungo termine dell'intelligenza artificiale sulla sanità; la gestione dei dati sanitari raccolti, che è una questione delicatissima perché i dati sono del paziente anche quando vengono inseriti in un file e il paziente ha diritto sempre di sapere dove quei dati sono archiviati, per quale motivo vengono utilizzati e da chi.
