12 marzo 2004
Aggiornamenti e focus
L'attesa ancora lunga
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Boston, 1954, il chirurgo Murray esegue il primo trapianto di rene da donatore vivente consanguineo e geneticamente identico al ricevente. Il primo trapianto vero e proprio. Sono passati 50 anni e i passi in avanti fatti sono stati molti. Prima di tutto la possibilità di trapiantare organi tra persone estranee che risale al 1978. È in quell'anno che fa la sua comparsa un farmaco, la ciclosporina, in grado di contenere il rigetto di un organo estraneo. Un passo fondamentale per il successo dei trapianti di rene, fegato e cuore. Ma i passi da fare sono ancora molti. Uno su tutti riguarda la scarsità di organi donati che è a tutt'oggi il principale ostacolo alla crescita del numero di trapianti. Ma come si manifesta la volontà di donazione?
In Italia esiste una legge, la n. 91 del 1999, che definisce in modo efficace la modalità di donazione e trapianto di organi. Il principio cardine è quello del silenzio assenso, ma la norma non è ancora vigente; infatti manca per il momento un'anagrafe informatizzata dei cittadini assistiti dal Servizio Sanitario Nazionale che permetta la notifica a ciascuno di un modulo per la dichiarazione di volontà. Nella fase transitoria, perciò, la legge stabilisce il principio del consenso o dissenso esplicito. Le modalità per dichiarare la propria volontà sono: il tesserino blu inviato dal Ministero della Salute nel maggio 2000 da portare sempre con sé; la registrazione della volontà sulla banca dati del ministero della Salute effettuata presso gli sportelli ASL abilitati; una dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti scritta su un comune foglio bianco che riporti nome e cognome, data e luogo di nascita, data e firma e infine la tessera dell'AIDO o di una delle altre associazioni di volontariato o di pazienti. Se manca l'esplicita dichiarazione fatta in vita, i familiari possono presentare opposizione scritta al prelievo durante il periodo di accertamento di morte. L'opposizione non è consentita se dai documenti citati o dalle dichiarazioni depositate presso le ASL di appartenenza, risulta che il soggetto abbia espresso volontà favorevole al prelievo di organi e tessuti. Ma i donatori sono pochi. Nell'anno 2002 sono stati eseguiti 1466 trapianti di rene a fronte di una lista d'attesa di 7451 pazienti. Gli ultimi dati del Sistema Informativo Trapianti, poi, parlano nel 2003 di 1822 donatori e 2533 trapianti effettuati, con una lista d'attesa di 10477 persone. Per quanto riguarda il consenso alla donazione registrato presso le ASL, i cittadini coinvolti sono 38134. Un esempio positivo in questo senso è rappresentato dall'Emilia Romagna che con 34,6 donatori effettivi per milione di abitanti, si colloca ben al di sopra della media italiana (18,5) ed europea (16,5). Segno che di più si può fare.
Un aspetto va sottolineato. Tutti gli organi sono prelevabili, dai reni al fegato, dal cuore al pancreas, dai polmoni all'intestino. I tessuti, invece, sono le cornee, il tessuto osseo, le cartilagini, i tendini, la cute, le valvole cardiache e i vasi sanguigni. Perché avvenga la donazione deve essere accertata e documentata la morte encefalica o cerebrale, uno stato definitivo e irreversibile. L'accertamento e la certificazione di morte sono effettuati da un collegio di tre medici (medico legale, anestesista-rianimatore, neurofisiopatologo) diversi da chi ha constatato per primo la morte e indipendenti dall'equipe che effettuerà il prelievo e il trapianto. Gli organi prelevati vengono, poi, trapiantati ai pazienti selezionati tra tutti quelli iscritti in lista d'attesa. La selezione del ricevente è effettuata in base a criteri oggettivi e trasparenti che favoriscono la massima riuscita del trapianto. I tessuti prelevati possono essere conservati in banche appositamente attrezzate prima di essere utilizzati sul ricevente. A fare da coordinamento è il Centro Nazionale per i Trapianti, che svolge le sue funzioni con il sostegno della Consulta Tecnica Permanente per i trapianti. Esistono anche Centri regionali o interregionali di coordinamento. Infine è determinante il ruolo svolto dalle associazioni di volontariato, chiamate dalle legge a fare da supporto per l'informazione e a collaborare con le istituzioni. I soggetti coinvolti sono molti ma nulla si può fare senza il coinvolgimento dei comuni cittadini e del loro consenso al dono degli organi. Solo così la medicina dei trapianti può fare ulteriori passi avanti.
Marco Malagutti
Che cosa dice la legge
In Italia esiste una legge, la n. 91 del 1999, che definisce in modo efficace la modalità di donazione e trapianto di organi. Il principio cardine è quello del silenzio assenso, ma la norma non è ancora vigente; infatti manca per il momento un'anagrafe informatizzata dei cittadini assistiti dal Servizio Sanitario Nazionale che permetta la notifica a ciascuno di un modulo per la dichiarazione di volontà. Nella fase transitoria, perciò, la legge stabilisce il principio del consenso o dissenso esplicito. Le modalità per dichiarare la propria volontà sono: il tesserino blu inviato dal Ministero della Salute nel maggio 2000 da portare sempre con sé; la registrazione della volontà sulla banca dati del ministero della Salute effettuata presso gli sportelli ASL abilitati; una dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti scritta su un comune foglio bianco che riporti nome e cognome, data e luogo di nascita, data e firma e infine la tessera dell'AIDO o di una delle altre associazioni di volontariato o di pazienti. Se manca l'esplicita dichiarazione fatta in vita, i familiari possono presentare opposizione scritta al prelievo durante il periodo di accertamento di morte. L'opposizione non è consentita se dai documenti citati o dalle dichiarazioni depositate presso le ASL di appartenenza, risulta che il soggetto abbia espresso volontà favorevole al prelievo di organi e tessuti. Ma i donatori sono pochi. Nell'anno 2002 sono stati eseguiti 1466 trapianti di rene a fronte di una lista d'attesa di 7451 pazienti. Gli ultimi dati del Sistema Informativo Trapianti, poi, parlano nel 2003 di 1822 donatori e 2533 trapianti effettuati, con una lista d'attesa di 10477 persone. Per quanto riguarda il consenso alla donazione registrato presso le ASL, i cittadini coinvolti sono 38134. Un esempio positivo in questo senso è rappresentato dall'Emilia Romagna che con 34,6 donatori effettivi per milione di abitanti, si colloca ben al di sopra della media italiana (18,5) ed europea (16,5). Segno che di più si può fare.
Come funziona la donazione
Un aspetto va sottolineato. Tutti gli organi sono prelevabili, dai reni al fegato, dal cuore al pancreas, dai polmoni all'intestino. I tessuti, invece, sono le cornee, il tessuto osseo, le cartilagini, i tendini, la cute, le valvole cardiache e i vasi sanguigni. Perché avvenga la donazione deve essere accertata e documentata la morte encefalica o cerebrale, uno stato definitivo e irreversibile. L'accertamento e la certificazione di morte sono effettuati da un collegio di tre medici (medico legale, anestesista-rianimatore, neurofisiopatologo) diversi da chi ha constatato per primo la morte e indipendenti dall'equipe che effettuerà il prelievo e il trapianto. Gli organi prelevati vengono, poi, trapiantati ai pazienti selezionati tra tutti quelli iscritti in lista d'attesa. La selezione del ricevente è effettuata in base a criteri oggettivi e trasparenti che favoriscono la massima riuscita del trapianto. I tessuti prelevati possono essere conservati in banche appositamente attrezzate prima di essere utilizzati sul ricevente. A fare da coordinamento è il Centro Nazionale per i Trapianti, che svolge le sue funzioni con il sostegno della Consulta Tecnica Permanente per i trapianti. Esistono anche Centri regionali o interregionali di coordinamento. Infine è determinante il ruolo svolto dalle associazioni di volontariato, chiamate dalle legge a fare da supporto per l'informazione e a collaborare con le istituzioni. I soggetti coinvolti sono molti ma nulla si può fare senza il coinvolgimento dei comuni cittadini e del loro consenso al dono degli organi. Solo così la medicina dei trapianti può fare ulteriori passi avanti.
Marco Malagutti
