Adrenoleucodistrofia - Argomenti

Ultimo aggiornamento: 04/06/08

L'olio miracoloso

E' morto negli Stati Uniti all'età di trent'anni Lorenzo Odone. Il nome potrebbe non dire molto ai più, ma diventa molto più riconoscibile se associato all'olio di Lorenzo. La vicenda è quella, che ha commosso l'opinione pubblica mondiale, di un bambino affetto da una rarissima malattia neurologica, l'adrenoleucodistrofia, per tentare di salvarlo dalla quale i genitori crearono una cura così efficace da regalare anni di vita al bambino. L'olio di Lorenzo, appunto. Nel 2005 sugli Archives of Neurology era stato pubblicato il suggello scientifico all'efficacia della cura dopo anni di controversie. A condurre lo studio Hugo Moser, un medico di Baltimora all'inizio scettico sull'efficacia del rimedio.

Il caso di Lorenzo
L'ALD è una malattia ereditaria, legata al cromosoma X, che provoca un difetto metabolico nelle reazioni di ossidazione degli acidi grassi a catena lunga, e ne determina l'accumulo nel sangue e nei tessuti. Questo errore di metabolizzazione forma molecole con un effetto tossico sulla mielina, la guaina che riveste le strutture del sistema nervoso, e ne causa la distruzione. L'effetto è devastante. La malattia causa, infatti, la progressiva perdita della capacità di muoversi, ascoltare, parlare e, alla fine, respirare. Un esito ancora più grave nel caso in cui a colpire sia la forma infantile che, di solito, porta alla morte nell'arco di due anni. E' il caso di Lorenzo Odone, un ragazzo cui era stata diagnosticata la malattia a sette anni. I genitori non si sono rassegnati all'impietosa diagnosi e, in principio da autodidatti, poi con l'aiuto di alcuni medici, hanno lottato contro il tempo, mettendo a punto una miscela impalpabile di acido oleico ed erucico. Ed è proprio questa miscela ad aver superato, questa volta in modo definitivo, il vaglio degli studiosi.

Lo studio britannico
La ricerca ha coinvolto 89 ragazzi di età inferiore a i 17 anni che avevano il gene caratteristico dell'ALD, ma non ancora la malattia. I ricercatori hanno trattato per tredici anni i giovani pazienti con una dose giornaliera di acido oleico ed erucico e hanno ridotto la loro assunzione di acidi grassi con la dieta. I risultati sono stati considerevoli. Alla fine del follow-up il 74% dei pazienti avevano parametri neurologici nella norma; il 24 % qualche anomalia, riscontrata con la risonanza magnetica, e soltanto il 10% parametri neurologici anormali. Una conferma ulteriore al fatto che l'olio previene il manifestarsi della malattia, fermando la produzione nell'organismo degli acidi grassi a lunga catena che causano la perdita di mielina. Un successo indiscutibile e anche una "vendetta" per papà Odone che per anni ha cercato di convincere i medici a prenderlo sul serio. Moser, dopo le iniziali perplessità, l'ha preso sul serio e oltre a essere l'unico ad aver effettuato ricerche è anche l'unico a prescrivere l'olio, prodotto da un'industria britannica.

Marco Malagutti

Fonte
Moser HW et al. Follow-up of 89 Asymptomatic Patients With Adrenoleukodystrophy Treated With Lorenzo's Oil. Arch Neurol. 2005;62:1073-1080

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