Sla: la voglia di vivere, oltre la malattia. Testimonianza di successo

17 febbraio 2016

Sla: la voglia di vivere, oltre la malattia. Testimonianza di successo



Sla: la dignità e la voglia di vivere, oltre la malattia


Non ha ancora compiuto 45 anni il giorno in cui il destino ha cambiato strada per lui. Grande sportivo, abituato a percorrere trenta, quaranta chilometri al giorno in bicicletta finché il 17 febbraio 2002 arriva qualche segnale strano, l'impossibilità di movimento del piede sinistro che non gli permette di agganciare il fermo del pedale, e la stanchezza, che lo costringe a riprendere la strada di casa a piedi, conducendo la bici in mano. Sarà l'ultima volta che salirà in sella.

Comincia con il resoconto di questa triste giornata Lo sguardo e la speranza. La vita è bella, non solo nei film (San Paolo, 14,00 euro, 144 pp.) di Mario Melazzini, medico, già Assessore alle attività produttive, ricerca e innovazione di Regione Lombardia e da poco chiamato a presiedere l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco, l'istituzione cui compete tutta l'attività regolatoria dei farmaci in Italia.

A 45 anni Melazzini scopre di essere malato di Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. L'accettazione non sarà per nulla semplice, passerà attraverso momenti bui di profonda disperazione che lo porteranno a pensare anche al suicidio assistito.

La malattia però diventerà per lui l'occasione per un percorso di rinascita: come uomo, si rende conto di essersi piegato su se stesso e sul suo lavoro e di aver fatto poco per le persone che l'amavano, in particolare i figli; come medico, «se prima mi occupavo di guarire, ora voglio curare. La differenza l'ho provata sulla mia pelle: inguaribile non è sinonimo di incurabile. E anche se non posso guarire, voglio continuare a essere d'aiuto agli altri, i miei pazienti e i miei compagni di malattia, in tutte le fasi del loro difficile percorso» scrive Melazzini. E infine, come professionista, la lotta contro la Sclerosi lo porterà ad assumere importanti ruoli in ambito sanitario e sociale e nella battaglia per la tutela dei malati e per la ricerca scientifica: oltre agli incarichi istituzionali sopra citati, è tuttora presidente di Arisla (Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica) e direttore scientifico del Centro clinico Nemo Milano (specializzato nell'assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari).

Questo libro è la storia di un cammino più che la storia di una malattia, perché, come lo stesso Melazzini afferma «ognuno di noi, non per un destino, ma per quel Mistero che ci protegge e ci accompagna, è guidato a una strada, a un percorso che hanno sempre un senso e un significato. Anche quando non lo vogliamo comprendere». E la strada che percorre lo porta alla consapevolezza che anche con una malattia come la Sclerosi, che mortifica e limita il corpo, è possibile vivere una vita piena e realizzata.

Il ricavato dell'autobiografia è destinato esclusivamente a sostegno della ricerca sulla Sla di Fondazione Arisla e del Centro clinico Nemo.

Ilaria Pedretti


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