Malattie rare: difficoltà e conquiste quotidiane

27 febbraio 2015
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Malattie rare: difficoltà e conquiste quotidiane



malattie rare


L'edizione 2015 dedicata alle malattie rare (28 febbraio), ha come tema Vivere con una malattia rara e lo slogan è Giorno per Giorno, Mano nella Mano.

Le malattie rare sono oltre 7mila, e hanno ripercussioni sulla vita dell'intera famiglia delle migliaia di pazienti affetti da queste patologie. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione ancora più difficile in un contesto già complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che in molti casi sono proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati che li accompagnano "giorno per giorno, mano nella mano", come cita lo slogan.

Per sensibilizzare le persone su queste malattie, la Federazione italiana malattie rare (Uniamo Fimr Onlus), che ha coordinato la Giornata fin dalla prima edizione, e il fotografo Aldo Siligno - grazie al contributo di Genzyme e in collaborazione con Echo Photo Agency e l'agenzia Eventi Digitali -, hanno dato il via al progetto Rare Lives - il significato di vivere una vita rara.

Si tratta di un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per farlo Aldo Soligno ha visitato 6 paesi europei: Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia e ha raccontato le storie di chi vive con una malattia rara. Nei prossimi mesi visiterà altri 3 Paesi per concludere il lavoro che produrrà anche una mostra e un libro.

«In Europa 30 milioni di persone soffrono di una patologia rara e questo progetto dà loro visibilità, forza e attenzione, costruendo una rete che unisce le esperienze di chi vive questa condizione e rende partecipe chi non la vive» spiega Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr Onlus.

«Rare Lives è un'iniziativa che continuerà ad alimentarsi e rinnovarsi nel tempo attraverso il sostegno dei suoi sostenitori» spiega Aldo Soligno, «è infatti possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo così al suo proseguimento».

Riportiamo sotto alcune storie raccontate dal progetto "Rare lives"

Jolanta, madre di Ola affetta dalla sindrome di Leigh - Polonia
«L'anno in cui ho scoperto della malattia di Ola ero veramente triste. Piangevo e questo trasmetteva a Ola nervosismo e tristezza, sentimenti che non sono normali per la sua sindrome. Ad un certo punto ho deciso che avrei dovuto farmi forza. Allora ho cominciato ad essere felice e mia figlia è diventata felice con me! É migliorata incredibilmente! Ora vogliamo solo colori intorno a noi!»

Silvia, affetta dalla malattia di Pompe - Portogallo
«Persino sollevare la propria figlia può diventare uno sforzo enorme se soffri di una malattia rara. Ma per me questo sarà sempre lo sforzo più bello!»

Luis, 17 anni, affetto da Pseudoacondroplasia - Francia
«Io non vivo una vita rara, vivo una vita con delle difficoltà, ma riesco comunque a fare tantissime cose e questo non rende la mia vita una vita particolare. Io sono fiero della mia malattia e se anche potessi decidere di non averla più io non vorrei. Perché si tratta della mia identità. Fa di me quello che sono»

Christina, 51 anni, affetta dalla malattia di Fabry - Danimarca
«Anche se spesso è doloroso, cerco di fare del mio meglio per vivere una vita normale. Una passeggiata nella foresta con i miei cani è qualcosa che mi dà una pace incredibile. Mi fa dimenticare che ho una malattia»

Serena, 7 anni affetta da CDKL5 - Italia
Serena soffre di CDKL5 con disordine neurovegetativo e una mutazione farmaco resistente non descritta nella letteratura medica. Il suo nome, però, rispecchia perfettamente la sua personalità: è una bambina tranquilla, di una dolcezza infinita, con un carattere molto forte perché da quando è nata ha affrontato prove molto dure.
«Lei non parla, ma la sua voce quando si emette qualche gorgheggio sporadico, è un tesoro», dice suo padre


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