20 giugno 2008
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Web e salute
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Chi garantisce l'attendibilità e la trasparenza delle informazioni reperibili in rete? Sull'argomento è stata pubblicata nel 1997 dal British Medical Journal uno studio di alcuni ricercatori italiani dell'Istituto Mario Negri, ne abbiamo parlato con uno degli autori Chiara Pandolfini.
Stiamo assistendo a profondi cambiamenti culturali nell'assistenza sanitaria dei quali Internet è uno dei principali artefici. Navigare su Internet, del resto, non costa quasi niente, così al costo di un computer e di una telefonata, ci si può collegare con il mondo intero e accedere a fonti pressoché infinite di informazioni. Sono queste le premesse della vostra ricerca? "Intanto vorrei precisare che il nostro laboratorio si occupa di salute materno-infantile e in prevalenza di epidemiologia, una delle nostre sezioni di lavoro, però, è proprio la qualità delle informazioni su Internet. L'idea è venuta - ci racconta la giovane ricercatrice - perché iniziavano a esserci molti siti di salute, ma ancora nessuno aveva pensato di valutare la qualità delle informazioni mediche in Internet. Tra l'altro l'informazione ai genitori è uno degli ambiti di cui ci occupiamo attraverso la creazione di libretti e opuscoli con informazioni corrette e comprensibili ai genitori, quindi perché non occuparci dell'informazione su Internet? Abbiamo così effettuato una ricerca con due motori di ricerca generalisti tra i più diffusi Yahoo e Excite scegliendo le pagine web dedicate alla gestione domiciliare della febbre del bambino. Abbiamo utilizzato parole chiave: febbre, bambino, genitori, in cinque lingue (inglese, italiano, francese, spagnolo e tedesco) e abbiamo trovato centinaia di migliaia di siti. In una prima scrematura abbiamo escluso i documenti che riguardavano la gestione della febbre negli adulti e quelli rivolti esclusivamente agli operatori sanitari. Siamo così arrivati a quarantuno siti pediatrici rivolti ai genitori. Per la successiva valutazione abbiamo utilizzato le linee guida sulla gestione domestica del bambino febbrile (El-Radhy e Carrol) In conclusione soltanto quattro siti aderivano alle linee guida e fornivano le stesse indicazioni di comportamento, in alcuni casi, quelli più clamorosi, abbiamo riscontrato per esempio consigli su come effettuare le spugnature con alcool, metodo popolare, da tempo accantonato perché pericoloso. Oggi, tra l'altro, con la crescita esponenziale del mondo della rete se possibile la situazione è andata ulteriormente complicandosi. Ulteriori sviluppi? Un altro studio sulla tosse uscito su Pediatrics nel 2000 con considerazioni simili e una lettera comparsa l'anno successivo sul BMJ sempre sulla qualità in Internet". Esiste, infatti, sempre un problema in sospeso come stabilire la qualità di un sito e chi se ne deve occupare?
Ciò che viaggia in rete, si sa, non è sottoposto a controlli di qualità ed il problema è duplice. "In effetti - riprende la Pandolfini - oltre alla difficoltà a stabilire criteri di qualità oggettivi esiste anche il problema di valutare chi valuta... Le informazioni arrivano da un'area articolata che contempla aziende, istituzioni (ospedali e università) e singoli medici ma non è tanto questo, nel senso che la provenienza delle informazioni non è così determinante. Il punto di partenza è fissare dei parametri che vanno, ad esempio, dalle fonti delle informazioni alla trasparenza, è chiaro, ad esempio, che un'azienda può essere interessata nel fornire informazioni mediche, al momento il sistema più in voga per stabilire l'attendibilità è l'HON code". Si tratta del bollino blu rilasciato da Health on the Net Foundation, una delle principali organizzazioni no-profit impegnate nella distribuzione di informazioni bio-mediche in Internet.
L'istituzione si occupa di revisionare i siti e di attribuire il marchio di qualità laddove siano identificati autori, fonti e riferimenti. "Il problema è che l'adesione iniziale ai criteri Hon non implica - continua la Pandolfini - che duri nel tempo, se non c'è un controllo sistematico, cioè, l'efficienza del sistema viene meno. Altre metodiche si profilano all'orizzonte, una in particolare ha trovato il sostegno allo sviluppo da parte della Comunità Europea, ma forse è troppo complesso spiegarla in questa sede".
Chi è il navigatore?
La rete è stato ribadito più volte è facilmente accessibile e la crescente necessità da parte di tutti di raggiungere una maggiore autonomia decisionale nella gestione della propria salute, porta gli utenti a reperire le informazioni mediche spesso su Internet. Ce lo conferma anche la ricercatrice milanese: "E' piuttosto complicato stabilire chi utilizza Internet e per guardare cosa. O quantomeno nessuno studio mirato è stato realizzato in ambito medico e quei pochi difficilmente documentano problemi dell'utenza utilizzando Internet. Del resto è' facilissimo, non so se dire purtroppo, accedere partendo da motori di ricerca o da siti sulla salute (ormai a bizzeffe) rivolti agli utenti. Quello che è importante - sottolinea la Pandolfini - è educare la gente su come indirizzarsi per trovare i siti, forse più che valutare i siti in sé, che tra l'altro è decisamente più difficile. Sotto questo profilo può essere importante il ruolo svolto dai medici stessi nell'indirizzare i pazienti su siti affidabili possibilmente istituzionali". Un aspetto interessante riguarda anche la provenienza geografica delle informazioni parlando di rete mondiale: "già ma anche questo è un ambito ancora da esplorare, la nostra ricerca ha finito per privilegiare fonti americane ma oggi la situazione probabilmente sarebbe diversa anche se credo che le differenze non siano così sostanziali da stato a stato". In conclusione cosa ci aspetta per l'immediato futuro? "Stiamo iniziando adesso un nuovo lavoro per aggiornare i dati del 1997, importante comunque è che l'utente venga educato all'uso dello strumento Internet e in questo noi ricercatori possiamo poco".
Marco Malagutti
Lo studio del BMJ
Stiamo assistendo a profondi cambiamenti culturali nell'assistenza sanitaria dei quali Internet è uno dei principali artefici. Navigare su Internet, del resto, non costa quasi niente, così al costo di un computer e di una telefonata, ci si può collegare con il mondo intero e accedere a fonti pressoché infinite di informazioni. Sono queste le premesse della vostra ricerca? "Intanto vorrei precisare che il nostro laboratorio si occupa di salute materno-infantile e in prevalenza di epidemiologia, una delle nostre sezioni di lavoro, però, è proprio la qualità delle informazioni su Internet. L'idea è venuta - ci racconta la giovane ricercatrice - perché iniziavano a esserci molti siti di salute, ma ancora nessuno aveva pensato di valutare la qualità delle informazioni mediche in Internet. Tra l'altro l'informazione ai genitori è uno degli ambiti di cui ci occupiamo attraverso la creazione di libretti e opuscoli con informazioni corrette e comprensibili ai genitori, quindi perché non occuparci dell'informazione su Internet? Abbiamo così effettuato una ricerca con due motori di ricerca generalisti tra i più diffusi Yahoo e Excite scegliendo le pagine web dedicate alla gestione domiciliare della febbre del bambino. Abbiamo utilizzato parole chiave: febbre, bambino, genitori, in cinque lingue (inglese, italiano, francese, spagnolo e tedesco) e abbiamo trovato centinaia di migliaia di siti. In una prima scrematura abbiamo escluso i documenti che riguardavano la gestione della febbre negli adulti e quelli rivolti esclusivamente agli operatori sanitari. Siamo così arrivati a quarantuno siti pediatrici rivolti ai genitori. Per la successiva valutazione abbiamo utilizzato le linee guida sulla gestione domestica del bambino febbrile (El-Radhy e Carrol) In conclusione soltanto quattro siti aderivano alle linee guida e fornivano le stesse indicazioni di comportamento, in alcuni casi, quelli più clamorosi, abbiamo riscontrato per esempio consigli su come effettuare le spugnature con alcool, metodo popolare, da tempo accantonato perché pericoloso. Oggi, tra l'altro, con la crescita esponenziale del mondo della rete se possibile la situazione è andata ulteriormente complicandosi. Ulteriori sviluppi? Un altro studio sulla tosse uscito su Pediatrics nel 2000 con considerazioni simili e una lettera comparsa l'anno successivo sul BMJ sempre sulla qualità in Internet". Esiste, infatti, sempre un problema in sospeso come stabilire la qualità di un sito e chi se ne deve occupare?
La qualità in rete
Ciò che viaggia in rete, si sa, non è sottoposto a controlli di qualità ed il problema è duplice. "In effetti - riprende la Pandolfini - oltre alla difficoltà a stabilire criteri di qualità oggettivi esiste anche il problema di valutare chi valuta... Le informazioni arrivano da un'area articolata che contempla aziende, istituzioni (ospedali e università) e singoli medici ma non è tanto questo, nel senso che la provenienza delle informazioni non è così determinante. Il punto di partenza è fissare dei parametri che vanno, ad esempio, dalle fonti delle informazioni alla trasparenza, è chiaro, ad esempio, che un'azienda può essere interessata nel fornire informazioni mediche, al momento il sistema più in voga per stabilire l'attendibilità è l'HON code". Si tratta del bollino blu rilasciato da Health on the Net Foundation, una delle principali organizzazioni no-profit impegnate nella distribuzione di informazioni bio-mediche in Internet.
L'istituzione si occupa di revisionare i siti e di attribuire il marchio di qualità laddove siano identificati autori, fonti e riferimenti. "Il problema è che l'adesione iniziale ai criteri Hon non implica - continua la Pandolfini - che duri nel tempo, se non c'è un controllo sistematico, cioè, l'efficienza del sistema viene meno. Altre metodiche si profilano all'orizzonte, una in particolare ha trovato il sostegno allo sviluppo da parte della Comunità Europea, ma forse è troppo complesso spiegarla in questa sede".
Chi è il navigatore?
La rete è stato ribadito più volte è facilmente accessibile e la crescente necessità da parte di tutti di raggiungere una maggiore autonomia decisionale nella gestione della propria salute, porta gli utenti a reperire le informazioni mediche spesso su Internet. Ce lo conferma anche la ricercatrice milanese: "E' piuttosto complicato stabilire chi utilizza Internet e per guardare cosa. O quantomeno nessuno studio mirato è stato realizzato in ambito medico e quei pochi difficilmente documentano problemi dell'utenza utilizzando Internet. Del resto è' facilissimo, non so se dire purtroppo, accedere partendo da motori di ricerca o da siti sulla salute (ormai a bizzeffe) rivolti agli utenti. Quello che è importante - sottolinea la Pandolfini - è educare la gente su come indirizzarsi per trovare i siti, forse più che valutare i siti in sé, che tra l'altro è decisamente più difficile. Sotto questo profilo può essere importante il ruolo svolto dai medici stessi nell'indirizzare i pazienti su siti affidabili possibilmente istituzionali". Un aspetto interessante riguarda anche la provenienza geografica delle informazioni parlando di rete mondiale: "già ma anche questo è un ambito ancora da esplorare, la nostra ricerca ha finito per privilegiare fonti americane ma oggi la situazione probabilmente sarebbe diversa anche se credo che le differenze non siano così sostanziali da stato a stato". In conclusione cosa ci aspetta per l'immediato futuro? "Stiamo iniziando adesso un nuovo lavoro per aggiornare i dati del 1997, importante comunque è che l'utente venga educato all'uso dello strumento Internet e in questo noi ricercatori possiamo poco".
Marco Malagutti
