Tumore dell’endometrio, “EsprimENDO Emozioni” racconta i bisogni ancora invisibili delle pazienti

Esprimendo Emozioni, un progetto di medicina narrativa raccoglie le storie di donne con carcinoma dell'endometrio per portare all'attenzione di clinici e istituzioni i bisogni emotivi, psicologici e assistenziali ancora insoddisfatti, promuovendo un modello di cura integrato e multidisciplinare.

Un percorso nato dall'advocacy istituzionale

Il progetto EsprimENDO Emozioni nasce come evoluzione di un'iniziativa di advocacy istituzionale avviata nel 2024, realizzata con la sponsorizzazione di GSK, con l'obiettivo di portare all'attenzione delle istituzioni i bisogni ancora insoddisfatti delle pazienti con carcinoma dell'endometrio.
Un primo passo per accendere i riflettori su una patologia che, nonostante l'elevata incidenza, rimane poco conosciuta e scarsamente rappresentata nei tavoli decisionali, e per dare voce a una comunità di pazienti che chiede maggiore ascolto e risposte concrete.

Il carcinoma dell'endometrio

I tumori dell'endometrio rappresentano la quasi totalità delle neoplasie del corpo dell'utero e colpiscono più frequentemente donne tra i 50 e i 70 anni. In Italia si stimano circa 10 mila nuove diagnosi ogni anno.
Dietro ogni diagnosi c'è però una storia individuale, fatta di sfide cliniche, impatto emotivo, cambiamenti relazionali e bisogni assistenziali che spesso non trovano adeguata risposta nei percorsi di cura tradizionali.

Medicina narrativa per dare voce alle pazienti

Con il progetto 2025, "EsprimENDO Emozioni: racconti di donne nella sfida contro il cancro", Edra ha scelto di mettere al centro la dimensione umana della malattia. Attraverso una call to action rivolta alle pazienti affette da tumore dell'endometrio, è stato avviato un ciclo di interviste che ha raccolto storie autentiche, esperienze di vita e vissuti emotivi. I racconti sono confluiti in un fascicolo di medicina narrativa pubblicato a dicembre 2025.
Il fascicolo EsprimENDO Emozioni affianca alle testimonianze in prima persona box informativi di taglio clinico, con contributi di professionisti sanitari, associazioni di pazienti e società scientifiche. L'obiettivo è offrire una lettura completa dell'esperienza di cura, integrando informazione scientifica, aspetti organizzativi e dimensione emotiva, spesso invisibile nei percorsi assistenziali.

Le criticità emergenti: diagnosi, accesso e continuità assistenziale

Dal confronto tra racconti delle pazienti e contributi clinici emergono criticità ancora presenti nella gestione del carcinoma dell'endometrio in Italia: ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali, difficoltà di accesso ai centri specialistici e carenze informative sul percorso di cura. Il documento richiama l'importanza di rafforzare la formazione dei professionisti sul riconoscimento precoce dei segni di malattia e sul corretto invio alle strutture di riferimento.

Il ruolo dei centri multidisciplinari

Un focus centrale è dedicato ai centri multidisciplinari, indicati come modello organizzativo in grado di garantire una presa in carico continuativa e coordinata, attraverso l'integrazione di ginecologi oncologi, oncologi medici, radioterapisti e figure di supporto.
Viene sottolineata anche la necessità di un maggiore coinvolgimento dei ginecologi del territorio e di una migliore informazione alle pazienti sulla rete dei centri disponibili.

Dal supporto psicologico alla prevenzione 

Ampio spazio è riservato alla dimensione psicologica e relazionale. Le testimonianze evidenziano il valore del supporto emotivo e del confronto tra pari, mentre i contributi clinici richiamano l'impatto positivo della consulenza psico-oncologica sull'aderenza alle terapie e sulla qualità di vita.
Il fascicolo segnala inoltre la carenza di percorsi strutturati di supporto sessuologico, indicati come ambito da integrare nei PDTA.
Il progetto affronta anche temi di prevenzione e genetica, con un richiamo alla sindrome di Lynch e all'importanza di un referral precoce ai servizi di genetica, oltre agli aspetti socio-assistenziali e alle tutele previste per le pazienti.

Uno strumento per clinici e istituzioni

EsprimENDO Emozioni si propone come strumento di disseminazione e aggiornamento per i professionisti sanitari e come supporto al dialogo medico-paziente, offrendo una visione integrata dei bisogni clinici, organizzativi ed emotivi delle donne con carcinoma dell'endometrio.

Il fascicolo completo è disponibile per il download: EsprimendoEmozioni.pdf