#ricercaèsperanza, al via la campagna AriSLA per la ricerca sulle malattie rare

28 febbraio 2021
Aggiornamenti e focus

#ricercaèsperanza, al via la campagna AriSLA per la ricerca sulle malattie rare


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Con l'hashtag #ricercaèsperanza AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA lancia luna campagna per rinnovare la sua adesione alla 'Giornata delle Malattie Rare', che si celebra dal 2008 l'ultimo giorno di febbraio. Scopo dell'iniziativa è per porre l'attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e mettere il luce la necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.

La Giornata delle malattie rare


«Rinnoviamo anche quest'anno l'appuntamento con questa speciale Giornata che, soprattutto in questo difficile momento, acquista ancora più valore e rappresenta l'occasione per ricordare l'importanza di sostenere chi fa ricerca» ha affermato Mario Melazzini, Presidente di Fondazione AriSLA, inaugurando la campagna «La ricerca è speranza, ciò che guida i ricercatori nel perseguire gli obiettivi ed è allo stesso tempo strumento di vita quotidiana per tutti i pazienti. AriSLA da oltre 10 anni è al fianco dei ricercatori e anche nel 2021 punta a supportare nuovi progetti per dare continuità alla ricerca d'eccellenza». La Giornata delle malattie rare è promossa dall' EURORDIS-Rare Diseases Europe, alleanza non profit che raggruppa 956 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

La campagna #ricercaèsperanza


Nella campagna social #ricercaèsperanza, AriSLA ha coinvolto gli ultimi ricercatori finanziati, selezionati con il Bando 2020. Nei post della campagna (disponibili in questa pagina) i ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna a livello mondiale, e confermano l'impegno a "fare il proprio lavoro nel miglior modo" al fine di "trovare al più presto le risposte attese", affermando che il sogno più bello è "riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti".

Sono proprio i ricercatori ad affermare come proprio le persone che combattono contro la malattia riescano a spronarli nel loro lavoro quotidiano, consapevoli che ogni scoperta, se pur piccola, può rappresentare 'la goccia di cui ha bisogno anche l'oceano', ricordando le parole di Maria Teresa di Calcutta. «Un grazie» dunque «a tutti i ricercatori per la disponibilità ad aderire al 'Rare Disease Day'» ha affermato Anna Ambrosini, Responsabile scientifico di AriSLA «diventando testimoni di una ricerca attenta e sensibile ai bisogni delle persone».

I ricercatori raccontano la loro determinazione ad andare avanti e far tesoro anche delle volte in cui si compiono 'passi indietro', importanti quanto i successi per progredire, pur di poter 'un giorno raccontare ai propri figli di aver contribuito ad un importante risultato contro la SLA'.

Nei post, che saranno pubblicati sui profili Facebook e Twitter di Fondazione AriSLA da oggi a domenica 28 febbraio, è possibile leggere anche una breve descrizione dei progetti di ricerca appena partiti e finanziati da AriSLA. Si tratta di sette nuovi studi che intendono approfondire diverse aree di studio, alcune poco esplorate, e individuare nuove modalità di intervento terapeutico.

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