Tumori desmoidi: sintomi, diagnosi e terapie. Il ruolo dei centri di riferimento e della Desmoid Foundation

Sono circa mille le persone che in Italia convivono con un tumore desmoide, una neoplasia rara dei tessuti molli classificata come malignità intermedia: non metastatizza, ma può essere localmente aggressiva, infiltrante e altamente invalidante. La sua diagnosi è complessa e i percorsi di cura richiedono centri di riferimento specializzati ma, negli ultimi anni, si stanno affacciando nuove opzioni terapeutiche in fase di introduzione nel Servizio sanitario nazionale. A raccontare i bisogni clinici dei pazienti sono Enrica Rossi e Giulia Personeni, presidente e vicepresidente della Desmoid Foundation, associazione senza scopo di lucro nata nel 2018 per offrire orientamento, supporto psicologico e continuo sostegno grazie a numerose attività e a un network scientifico nazionale e internazionale.