Tumori rari dei tessuti molli, l’evento nazionale al Campus Bio-Medico di Roma

Sabato 29 novembre il Campus Bio-Medico di Roma, polo di eccellenza nell'innovazione clinica e tecnologica, ospiterà l'evento nazionale dedicato ai tumori rari dei tessuti molli, in particolare ai tumori desmoidi e alla sindrome di Gardner, una patologia rara che colpisce circa due persone ogni milione di abitanti l'anno.

Un evento unico per pazienti e caregiver

All'iniziativa, promossa dalla Desmoid Foundation Italia ONLUS, parteciperanno oltre 200 pazienti e caregiver da tutta Italia, insieme a 15 specialisti in oncologia provenienti dai principali IRCCS nazionali, medici specializzandi, società scientifiche e aziende farmaceutiche impegnate nella ricerca sulle malattie rare.
Per la prima volta in Italia, i pazienti potranno osservare direttamente cosa accade in sala operatoria grazie al Simulation Center del Campus Bio-Medico, uno dei più avanzati d'Europa. L'approccio permette di comprendere con chiarezza i trattamenti localizzati del tumore, quali sono i processi, le scelte cliniche e le procedure chirurgiche, superando il modello passivo tradizionale.

Pazienti informati al centro delle scelte cliniche

L'obiettivo è rendere i partecipanti consapevoli delle terapie disponibili e delle procedure chirurgiche, rafforzando informazione, trasparenza e coinvolgimento diretto nel percorso terapeutico. L'iniziativa segue la visione della World Health Organization, che promuove il paziente come protagonista informato e pienamente partecipe della gestione della propria salute.

Sostegno istituzionale e scientifico

L'evento ha ottenuto il patrocinio di Regione Lazio, AIFA, FNOMCeO, Federfarma, oltre che di società scientifiche nazionali e internazionali e della Rete Europea dei Tumori Rari.
Ad aprire i lavori sarà un videomessaggio del Presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca, a testimonianza dell'attenzione crescente delle istituzioni verso le patologie rare e la loro gestione clinica.

Una priorità per la ricerca sui tumori rari

L'iniziativa punta a richiamare l'attenzione su patologie orfane di terapie dedicate e a incentivare la ricerca per lo sviluppo di nuovi approcci terapeutici e farmaci innovativi. Serve il sostegno di tutti, dalla comunità scientifica alle istituzioni, fino all'opinione pubblica.

"Siamo di fronte a un momento storico per la comunità dei pazienti con tumore desmoide. Per la prima volta in Italia - ha dichiarato Enrica Rossi, Presidente di Desmoid Foundation Italia ONLUS - i pazienti potranno vedere come si esegue un trattamento localizzato e comprendere ciò che finora era confinato nelle sale operatorie".
"Rendere il paziente realmente informato e partecipe non è un'opzione: è una necessità" ha affermato Rossi. "Vogliamo che l'attenzione delle istituzioni e della ricerca su queste patologie rare non sia episodica, ma diventi una priorità stabile e concreta".