15 aprile 2005
Aggiornamenti e focus
Al centro il malato
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Nei paesi industrializzati l'allungamento della vita media e il progressivo cronicizzarsi delle patologie acute evolutive sta producendo una vasta fascia di pazienti affetti da malattie croniche a esito infausto. Sono i malati terminali, pazienti diversi da tutti gli altri, per i quali la priorità è trascorrere il tempo ancora a disposizione con dignità e, se possibile, senza sofferenze fisiche, emotive e psicologiche. La risposta sanitaria specifica a queste priorità è data dal complesso delle cure palliative, che secondo la definizione di uno dei padri della disciplina, Vittorio Ventafridda, sono "il trattamento del paziente affetto da patologie evolutive e irreversibili, attraverso il controllo dei suoi sintomi e delle alterazioni psicofisiche, più della patologia che ne è la causa". Di cure palliative si è parlato a Milano alla presentazione del primo studio nazionale riguardante le persone che si occupano di assistenza a malati oncologici terminali, il cosiddetto caregiver. Uno studio realizzato dall'Osservatorio Italiano Cure Palliative (OICP), il cui coordinatore, nonché responsabile dell'Unità Operativa di Cure Palliative dell'Ospedale Buzzi di Milano, Oscar Corli era presente all'evento.
Una premessa per cominciare. Cure palliative non corrispondono a terapia del dolore. "E' vero" precisa Corl "di controllo del dolore si parla già a partire dagli anni '50 ma è solo uno degli aspetti, anche se probabilmente il più importante, che compongono la realtà articolata delle cure palliative. Di queste però, si inizia a parlare solo a partire dalla fine degli anni '70" E' a quell'epoca, infatti, visto il progressivo cronicizzarsi delle patologie acute che ci si è posti il problema di affrontare in modo globale lo stato di sofferenza, caratterizzato da dolore grave e continuo, nonché tutti i sintomi fisici e psicologici. "Lo scopo principale" spiega Corli "è migliorare la qualità di vita". Ma come? "Attraverso una rete di assistenza che l'OICP monitora costantemente, formata da hospice e cure domiciliari". Una realtà in crescita se si pensa che secondo i dati raccolti dall'Osservatorio al 31 marzo 2005 si annoverano 222 centri di cure palliative e 182 organizzazioni non profit dedicate a questi pazienti. Un numero raddoppiato in dieci anni. Per non parlare del trend di crescita degli hospice, strutture di ricovero specializzate nelle cure palliative che sono aumentati di oltre 25 volte, da tre a 78. Un quadro "decisamente più roseo che in passato" afferma Corli "ma vi sono ulteriori margini di miglioramento".
Ma da dove nasce l'idea di effettuare un sondaggio sulla qualità di vita dei caregiver, ossia le persone che si prendono cura di un familiare malato terminale? "Le cure palliative si fondano su una triade rappresentata da malato, famiglia ed equipe medico-sanitaria. Ci siamo già occupati di malati, mentre esiste meno letteratura sulla figura dei caregiver. La prossima indagine in preparazione tra l'altro verterà sulle figure degli operatori sanitari. In modo da disporre, poi, di un quadro completo". Che dimensioni ha avuto l'indagine? "La fotografia scattata riguarda 77 centri di cure palliative, per un totale di 454 questionari compilati in modo anonimo". Un dato colpisce su tutti. L'85% degli italiani che accudiscono un malato terminale rischia la salute. Otto volte su dieci si tratta di donne, figlie o mogli di pazienti. In media hanno 55 anni e nella maggior parte dei casi tagliano i ponti con l'esterno perché non possono permettersi una badante. Un "inferno", così definito dagli stessi caregiver, che nel 75% dei casi incide pesantemente sul bilancio familiare: una spesa che tra costi diretti e indiretti può superare i 4 mila euro al mese. "Una situazione dalle dimensioni allarmanti" commenta il medico milanese. Per averne un quadro completo sono disponibili i risultati integrali ciccando su www.oicp.org o nel libro "La famiglia e il malato terminale" che è possibile ricevere gratis chiamando il numero verde 800-260660 attivato dal gruppo farmaceutico Grunenthal-Formenti, partner dell'iniziativa.
Morire a casa
L'ambito domiciliare è, comunque, la sede preferita dalla maggior parte dei pazienti e delle famiglie, almeno l'80%. E' vero? " Si, in particolare laddove esistono equipe che hanno 25 anni di storia, con grande esperienza e una lunga formazione ospedaliera o di volontariato" risponde il coordinatore dell'OICP. Ed è una rete che funziona? Difficile dirlo. E' una realtà piuttosto frastagliata. In centri di "antica data" come il Buzzi di Milano, sicuramente sì. La stessa indagine ha rappresentato una conferma, visto che l'81% degli intervistati ha giudicato ottime le cure offerte dalle unità di cure palliative. Un chiaro indice di soddisfazione da parte dei familiari". E la formazione del personale specializzato? "Veniamo da un decennio di empirismo, sull'onda delle iniziative del professor Ventafridda. Da cinque o sei anni a questa parte però, le cose stanno cambiando e pur mancando sempre una scuola di specialità, esistono in diversi centri italiani master e corsi di perfezionamento post-laurea. L'auspicio è di una cattedra" conclude Corli "e qualcosa sembra muoversi in questo senso, ma, si sa, i tempi sono sempre lunghi...".
Marco Malagutti
Una realtà in crescita
Una premessa per cominciare. Cure palliative non corrispondono a terapia del dolore. "E' vero" precisa Corl "di controllo del dolore si parla già a partire dagli anni '50 ma è solo uno degli aspetti, anche se probabilmente il più importante, che compongono la realtà articolata delle cure palliative. Di queste però, si inizia a parlare solo a partire dalla fine degli anni '70" E' a quell'epoca, infatti, visto il progressivo cronicizzarsi delle patologie acute che ci si è posti il problema di affrontare in modo globale lo stato di sofferenza, caratterizzato da dolore grave e continuo, nonché tutti i sintomi fisici e psicologici. "Lo scopo principale" spiega Corli "è migliorare la qualità di vita". Ma come? "Attraverso una rete di assistenza che l'OICP monitora costantemente, formata da hospice e cure domiciliari". Una realtà in crescita se si pensa che secondo i dati raccolti dall'Osservatorio al 31 marzo 2005 si annoverano 222 centri di cure palliative e 182 organizzazioni non profit dedicate a questi pazienti. Un numero raddoppiato in dieci anni. Per non parlare del trend di crescita degli hospice, strutture di ricovero specializzate nelle cure palliative che sono aumentati di oltre 25 volte, da tre a 78. Un quadro "decisamente più roseo che in passato" afferma Corli "ma vi sono ulteriori margini di miglioramento".
La famiglia e il malato terminale
Ma da dove nasce l'idea di effettuare un sondaggio sulla qualità di vita dei caregiver, ossia le persone che si prendono cura di un familiare malato terminale? "Le cure palliative si fondano su una triade rappresentata da malato, famiglia ed equipe medico-sanitaria. Ci siamo già occupati di malati, mentre esiste meno letteratura sulla figura dei caregiver. La prossima indagine in preparazione tra l'altro verterà sulle figure degli operatori sanitari. In modo da disporre, poi, di un quadro completo". Che dimensioni ha avuto l'indagine? "La fotografia scattata riguarda 77 centri di cure palliative, per un totale di 454 questionari compilati in modo anonimo". Un dato colpisce su tutti. L'85% degli italiani che accudiscono un malato terminale rischia la salute. Otto volte su dieci si tratta di donne, figlie o mogli di pazienti. In media hanno 55 anni e nella maggior parte dei casi tagliano i ponti con l'esterno perché non possono permettersi una badante. Un "inferno", così definito dagli stessi caregiver, che nel 75% dei casi incide pesantemente sul bilancio familiare: una spesa che tra costi diretti e indiretti può superare i 4 mila euro al mese. "Una situazione dalle dimensioni allarmanti" commenta il medico milanese. Per averne un quadro completo sono disponibili i risultati integrali ciccando su www.oicp.org o nel libro "La famiglia e il malato terminale" che è possibile ricevere gratis chiamando il numero verde 800-260660 attivato dal gruppo farmaceutico Grunenthal-Formenti, partner dell'iniziativa.
Morire a casa
L'ambito domiciliare è, comunque, la sede preferita dalla maggior parte dei pazienti e delle famiglie, almeno l'80%. E' vero? " Si, in particolare laddove esistono equipe che hanno 25 anni di storia, con grande esperienza e una lunga formazione ospedaliera o di volontariato" risponde il coordinatore dell'OICP. Ed è una rete che funziona? Difficile dirlo. E' una realtà piuttosto frastagliata. In centri di "antica data" come il Buzzi di Milano, sicuramente sì. La stessa indagine ha rappresentato una conferma, visto che l'81% degli intervistati ha giudicato ottime le cure offerte dalle unità di cure palliative. Un chiaro indice di soddisfazione da parte dei familiari". E la formazione del personale specializzato? "Veniamo da un decennio di empirismo, sull'onda delle iniziative del professor Ventafridda. Da cinque o sei anni a questa parte però, le cose stanno cambiando e pur mancando sempre una scuola di specialità, esistono in diversi centri italiani master e corsi di perfezionamento post-laurea. L'auspicio è di una cattedra" conclude Corli "e qualcosa sembra muoversi in questo senso, ma, si sa, i tempi sono sempre lunghi...".
Marco Malagutti
