25 ottobre 2006
Aggiornamenti e focus
Oncologi in rete
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Si definiscono rari perché presi singolarmente colpiscono pochi pazienti, ma se li si considera tutti assieme affliggono il 15% degli italiani con il cancro. Numeri decisamente significativi, che rendono i tumori rari un problema socio-sanitario anche quantitativamente rilevante. Dell'argomento si è diffusamente parlato nel corso di un convegno svoltosi a Milano presso l'Istituto dei Tumori, che è stata anche l'occasione per presentare la Rete nazionale tumori rari, strumento fondamentale per migliorare la qualità dell'assistenza ai pazienti, razionalizzare le spese sanitarie dedicate e contenere i viaggi della speranza. Ne è responsabile Paolo Casali, oncologo presso l'istituto milanese. Ma qual' è l'importanza della rete?
"Il ruolo della rete è centrale" ha spiegato Casali. "Trovare un medico che si occupi specificamente di un tumore raro è difficile, trovare più medici che se ne occupino insieme è ancora più difficile. Per questo è fondamentale il ruolo delle reti collaborative ed è il motivo per cui stiamo lavorando da anni, precisamente dal 1997, alla rete Tumori Rari, il cui ambito è costituito dai tumori rari solidi dell'adulto". Perché proprio quelli? "Perché i tumori rari solidi dell'adulto e del giovane adulto impattano molto sulla società: sono i più numerosi tra i tumori rari e, cumulativamente hanno una frequenza che è prossima a quella di un tumore frequente. Rappresentano il 10% di tutti i tumori". E come funziona la rete? "La rete" risponde l'oncologo milanese "è una collaborazione tra i centri oncologici che vi aderiscono e i medici che la utilizzano. Essa non ha ad oggi un'apertura diretta ai pazienti che però ne beneficiano proprio per la collaborazione tra il proprio oncologo e altri centri italiani. Sono attualmente gestiti tramite la Rete Tumori rari alcune centinaia di pazienti provenienti da tutte le regioni italiane". E i finanziamenti? "Nel 2005 la Rete ha ricevuto un finanziamento del Ministero per l'Innovazione e le Tecnologie, in collaborazione con il Ministero della Salute, attraverso Alleanza contro il Cancro.
Grazie a quest'ultimo finanziamento è in corso la migrazione della Rete verso una piattaforma ad elevata tecnologia. Il nuovo progetto, che sarà operativo nei primi mesi del 2007, prevede la creazione di un Centro Servizi esterno alla Rete, che si occuperà di garantire tutti i sevizi di Rete". Per esempio? La condivisione fisica o virtuale" spiega Casali "della documentazione radiologica tra i diversi centri della rete e la revisione dei preparati istologici. Questo dovrebbe permettere tra l'altro di formalizzare tali servizi e di quantificarne i costi. Al termine di questa fase la Rete potrà essere inserita in un'operatività regolare integrata coi servizi del Sistema Sanitario nazionale". E la ricerca ne trae beneficio? "Assolutamente si" sostiene il responsabile della Rete. "solo dalla collaborazione, infatti, si possono ottenere casistiche di sufficiente numerosità. Grazie alla telematica è possibile rendere più facile la collaborazione a distanza tra medici e strutture sanitarie. Migliora l'assistenza, migliora la qualità di cura, migliora la ricerca. Non solo, fra l'altro la Rete tumori rari si interfaccia con le nascenti reti oncologiche regionali, mentre a livello nazionale interagisce attivamente con il Registro Nazionale Malattie Rare". Un modello esportabile per tutte le malattie che necessitano di assistenza multidisciplinare.
Marco Malagutti
La rete nazionale dei tumori rari
"Il ruolo della rete è centrale" ha spiegato Casali. "Trovare un medico che si occupi specificamente di un tumore raro è difficile, trovare più medici che se ne occupino insieme è ancora più difficile. Per questo è fondamentale il ruolo delle reti collaborative ed è il motivo per cui stiamo lavorando da anni, precisamente dal 1997, alla rete Tumori Rari, il cui ambito è costituito dai tumori rari solidi dell'adulto". Perché proprio quelli? "Perché i tumori rari solidi dell'adulto e del giovane adulto impattano molto sulla società: sono i più numerosi tra i tumori rari e, cumulativamente hanno una frequenza che è prossima a quella di un tumore frequente. Rappresentano il 10% di tutti i tumori". E come funziona la rete? "La rete" risponde l'oncologo milanese "è una collaborazione tra i centri oncologici che vi aderiscono e i medici che la utilizzano. Essa non ha ad oggi un'apertura diretta ai pazienti che però ne beneficiano proprio per la collaborazione tra il proprio oncologo e altri centri italiani. Sono attualmente gestiti tramite la Rete Tumori rari alcune centinaia di pazienti provenienti da tutte le regioni italiane". E i finanziamenti? "Nel 2005 la Rete ha ricevuto un finanziamento del Ministero per l'Innovazione e le Tecnologie, in collaborazione con il Ministero della Salute, attraverso Alleanza contro il Cancro.
Grazie a quest'ultimo finanziamento è in corso la migrazione della Rete verso una piattaforma ad elevata tecnologia. Il nuovo progetto, che sarà operativo nei primi mesi del 2007, prevede la creazione di un Centro Servizi esterno alla Rete, che si occuperà di garantire tutti i sevizi di Rete". Per esempio? La condivisione fisica o virtuale" spiega Casali "della documentazione radiologica tra i diversi centri della rete e la revisione dei preparati istologici. Questo dovrebbe permettere tra l'altro di formalizzare tali servizi e di quantificarne i costi. Al termine di questa fase la Rete potrà essere inserita in un'operatività regolare integrata coi servizi del Sistema Sanitario nazionale". E la ricerca ne trae beneficio? "Assolutamente si" sostiene il responsabile della Rete. "solo dalla collaborazione, infatti, si possono ottenere casistiche di sufficiente numerosità. Grazie alla telematica è possibile rendere più facile la collaborazione a distanza tra medici e strutture sanitarie. Migliora l'assistenza, migliora la qualità di cura, migliora la ricerca. Non solo, fra l'altro la Rete tumori rari si interfaccia con le nascenti reti oncologiche regionali, mentre a livello nazionale interagisce attivamente con il Registro Nazionale Malattie Rare". Un modello esportabile per tutte le malattie che necessitano di assistenza multidisciplinare.
Marco Malagutti
