Alzheimer, Spadin (AIMA): nuove terapie all’orizzonte

La malattia di Alzheimer, descritta per la prima volta nel 1906, è oggi una delle principali emergenze sanitarie in Italia, anche a causa dell'invecchiamento progressivo della popolazione. Secondo i dati più recenti, nel nostro Paese vivono oltre 1,2 milioni di persone con demenza, di cui circa 700.000 con Alzheimer, a cui si aggiunge un numero crescente di pazienti con MCI (Mild Cognitive Impairment), ovvero deterioramento cognitivo lieve.

"L'innovazione terapeutica rappresenta per noi la speranza di concludere un'attesa durata 40 anni. Ma per trasformarla in cura reale servono riforme rapide e concrete, a partire dalla diagnosi precoce." A parlare è Patrizia Spadin, presidente di AIMA - Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, intervistata nell'ambito del progetto VALUE4CARE promosso da Edra, con il contributo non condizionante di Eisai.

E proprio questi pazienti rappresentano oggi la sfida più urgente: sono le persone su cui le nuove terapie "disease modifying", capaci di rallentare il decorso della malattia nelle sue fasi iniziali, potrebbero fare la differenza.

Diagnosi tardive, cure a rischio

"Oggi in Italia meno del 10% dei pazienti riceve una diagnosi di tipo biologico. E il tempo medio tra comparsa dei sintomi e diagnosi è superiore ai due anni: un ritardo inaccettabile, che rischia di precludere l'accesso alle nuove terapie" sottolinea Spadin.

Il sistema sanitario, oggi, non è pronto. Mancano investimenti, mancano centri specializzati - "in Italia il numero di centri è fermo da 25 anni" - e c'è una forte disparità territoriale, che penalizza in particolare il Sud e le aree rurali.

"Il paziente del Nord ha più diritti rispetto a quello del Sud. I servizi sono organizzati in modo diverso, c'è chi ha team multiprofessionali e chi no, chi può fare una PET e chi deve aspettare mesi per una visita."

Una rete di cura fragile, famiglie lasciate sole

La carenza di servizi pesa soprattutto sulle famiglie, che ancora oggi sostengono il 70% dei costi della malattia. Le persone con Alzheimer hanno bisogno di assistenza continua, e a farsene carico sono in gran parte donne, spesso costrette a lasciare il lavoro.

"Un caregiver ci perde il lavoro, la salute, la propria vita" continua la Presidente AIMA. "E la maggior parte non è neppure riconosciuto ufficialmente come tale. È un vuoto normativo e umano che pesa come un macigno."

Il carico non è solo economico: è anche affettivo e psicologico, come nel caso in cui il malato, dopo una vita insieme, smette di riconoscere il coniuge.

"Succede dopo 60 anni di matrimonio. È una lacerazione che non si può spiegare."

Che cosa serve fare

L'arrivo delle nuove terapie impone una riorganizzazione complessiva. Per questo motivo servono diagnosi più precoci, formazione continua dei clinici, strumenti diagnostici adeguati (PET, RMN), investimenti sulla rete territoriale, e una maggiore equità di accesso alle cure.
AIMA, che da oltre 40 anni rappresenta i pazienti e le famiglie, è pronta a fare la sua parte.

"Siamo portatori sani di realtà. Vogliamo contribuire a un sistema che sia finalmente accessibile, equo, e in grado di accogliere la speranza che la ricerca ci sta offrendo" afferma Spadin. "Il mio sogno è chiudere AIMA. Vorrebbe dire che le famiglie hanno tutto ciò di cui hanno bisogno" conclude commossa la Presidente.

Il Progetto VALUE4CARE

L'intervista a Patrizia Spadin è parte di un percorso che ha già coinvolto clinici, istituzioni, associazioni e aziende per definire nuove linee di indirizzo per valorizzare le terapie innovative e costruire un modello di governance adeguato alla nuova fase della lotta all'Alzheimer.