Malattie rare, assistenza da rivedere

Riprendere l'attività legislativa sulle malattie rare, valutare la possibilità di aggiornarne l'elenco delle patologie con cadenza annuale, istituire un fondo per porre i farmaci orfani a carico del Servizio sanitario nazionale. Queste le principali indicazioni contenute nell'ordine del giorno unitario, approvato all'unanimità dal Senato, che impegna il Governo a rivedere il sistema assistenziale per chi, soprattutto bambini e adolescenti, è affetto da malattie rare. Malattie che, come è emerso in Aula, sono in realtà sempre più frequenti, colpendo solo in Europa 24 milioni di persone e due milioni in Italia. L'odg, tra l'altro, chiede di garantire un equo accesso ai servizi sanitari su tutto il territorio nazionale, senza disparità di trattamento tra le Regioni. L'impegno per il Governo è di produrre nel più breve tempo possibile la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell'iter di legge del testo unificato sulle malattie rare, valutare l'opportunità di aggiornare l'elenco delle malattie rare, esentate dalla partecipazione al costo, con cadenza annuale e non più triennale, prevedendo l'inserimento nello stesso di tutte le malattie rare fin ora escluse e, in particolare, delle 109 malattie rare inserite nell'elenco del decreto del 23 aprile 2008. Il Senato chiede, inoltre, di recepire le raccomandazioni del Consiglio Europeo partendo dall'istituzione di un fondo per garantire l'accesso gratuito a farmaci (innovativi, di fascia c e parafarmaci). Il documento unitario impegna inoltre il governo a predisporre piani per il trattamento domiciliare che consentano la distribuzione diretta da parte delle aziende sanitarie locali o tramite accordi con le farmacie dei prodotti necessari per le terapie di supporto.