04 giugno 2021
Interviste, #appuntidisalute, Video
Battaglia, Fism: Sclerosi Multipla, trattamenti mirati, sicuri ed efficaci
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La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. È una malattia cronica complessa: al momento, infatti, non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili numerose terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione.
Da più di 50 anni l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e da più di 20 anni la fondazione FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla promuovono studi di eccellenza per approfondire la conoscenza della malattia aiutando a formare i giovani ricercatori, fiori all'occhiello della ricerca mondiale. Per conoscere lo stato dell'arte della ricerca e le iniziative future, Dica33 ha intervistato per #appuntidisalute il professor Mario Alberto Battaglia, presidente FISM - Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Nella nuova Agenda dobbiamo identificare le priorità di azione e le call to action, seguendo un approccio che permetta di progettare insieme tra pubblico e privato, con rigore e metodo, strutturando sistemi condivisi di misurazione e valutazione, collocando le linee d'intervento all'interno delle grandi sfide trasformative che interessano il nostro tempo. Il quadro è quello disegnato dall'Agenda ONU 2030, del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, delle politiche di settore.
Ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale sono temi prioritari su cui abbiamo aperto un confronto con parlamentari e rappresentanti di istituzioni nazionali e regionali, agenzie, strutture tecniche, società scientifiche, e l'insieme dei portatori di interesse a partire dalle persone con sclerosi multipla e i loro familiari, per condividere le priorità su cui poter sviluppare insieme programmi ed azioni per il futuro e affermare il valore della corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni.
Disegnare una mappa degli impegni attuali e futuri e decidere insieme i punti programmatici su cui lavorare per cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla, i familiari, la comunità. Questo è il nostro obiettivo.
Il Registro italiano Sclerosi Multipla è uno dei Progetti Speciali di punta della ricerca sostenuta da AISM e dalla sua Fondazione che è stato avviato con l'obiettivo di creare una infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti con sclerosi multipla seguiti nei diversi centri Sclerosi Multipla italiani.
Nel 2015 è ufficialmente stata lanciata una Unità di ricerca specifica per il Registro Italiano SM, nata sulla base di un Accordo di Programma firmato nel 2014 tra FISM e l'Università degli Studi di Bari (centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM).
A oggi, il Registro Italiano SM raccoglie i dati demografici e clinici di oltre 50.000 persone seguite dai Centri clinici italiani. È dunque pronto a diventare un vero strumento di ricerca scientifica che può essere utile per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria.
Due sono essenzialmente le finalità di questo progetto:
Da più di 50 anni l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e da più di 20 anni la fondazione FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla promuovono studi di eccellenza per approfondire la conoscenza della malattia aiutando a formare i giovani ricercatori, fiori all'occhiello della ricerca mondiale. Per conoscere lo stato dell'arte della ricerca e le iniziative future, Dica33 ha intervistato per #appuntidisalute il professor Mario Alberto Battaglia, presidente FISM - Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Corresponsabilità, innovazione, sostenibilità: verso l'Agenda 2025
Nella nuova Agenda dobbiamo identificare le priorità di azione e le call to action, seguendo un approccio che permetta di progettare insieme tra pubblico e privato, con rigore e metodo, strutturando sistemi condivisi di misurazione e valutazione, collocando le linee d'intervento all'interno delle grandi sfide trasformative che interessano il nostro tempo. Il quadro è quello disegnato dall'Agenda ONU 2030, del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, delle politiche di settore.
Ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale sono temi prioritari su cui abbiamo aperto un confronto con parlamentari e rappresentanti di istituzioni nazionali e regionali, agenzie, strutture tecniche, società scientifiche, e l'insieme dei portatori di interesse a partire dalle persone con sclerosi multipla e i loro familiari, per condividere le priorità su cui poter sviluppare insieme programmi ed azioni per il futuro e affermare il valore della corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni.
Disegnare una mappa degli impegni attuali e futuri e decidere insieme i punti programmatici su cui lavorare per cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla, i familiari, la comunità. Questo è il nostro obiettivo.
Registro italiano Sclerosi Multipla: i big data al servizio della ricerca
Il Registro italiano Sclerosi Multipla è uno dei Progetti Speciali di punta della ricerca sostenuta da AISM e dalla sua Fondazione che è stato avviato con l'obiettivo di creare una infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti con sclerosi multipla seguiti nei diversi centri Sclerosi Multipla italiani.
Nel 2015 è ufficialmente stata lanciata una Unità di ricerca specifica per il Registro Italiano SM, nata sulla base di un Accordo di Programma firmato nel 2014 tra FISM e l'Università degli Studi di Bari (centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM).
A oggi, il Registro Italiano SM raccoglie i dati demografici e clinici di oltre 50.000 persone seguite dai Centri clinici italiani. È dunque pronto a diventare un vero strumento di ricerca scientifica che può essere utile per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria.
Due sono essenzialmente le finalità di questo progetto:
- Impostare un censimento universale dei pazienti aggiornato in maniera sistematica e continuativa allo scopo di ottenere stime precise di prevalenza e incidenza della malattia a livello regionale e nazionale per il perseguimento di finalità di prevenzione, diagnosi, cura, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure e valutazione dell'assistenza sanitaria sul territorio italiano. L'analisi della reale entità del "problema SM" in termini quantitativi e qualitativi, su una popolazione identificata in un ambito nazionale, può fornire di per sé un contributo di conoscenza ad oggi mancante e può contemporaneamente creare la base per ulteriori ricerche e per una adeguata programmazione sanitaria volta a soddisfare i bisogni assistenziali e sociali delle persone con SM sul territorio italiano.
- Raccogliere informazioni utili per la pianificazione di studi di ricerca per specifiche progettualità. In particolare, studi di farmacovigilanza volti a identificare sicurezza, tollerabilità ed efficacia associata nel breve e lungo termine ai trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti, nonché studi su fattori prognostici e biomarcatori relativi alla progressione di malattia, alla risposta al trattamento e alla mortalità. Questo avrà come obiettivo ultimo quello di migliorare l'accesso delle persone con SM a trattamenti mirati, sicuri ed efficaci.
