mEMO: dialogo tra me e l'emofilia

Le malattie rare comprendono alcune delle malattie più gravi e colpiscono milioni di pazienti in tutto il mondo. In quest'area Pfizer è presente portando le proprie conoscenze e competenze, cercando risposte a bisogni medici ancora insoddisfatti. In questa intervista a Dica33, con la dr.ssa Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare di Pfizer Italia parliamo di malattie rare, emofilia e della campagna social "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia", promossa da Pfizer, con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso.

Pfizer nelle malattie rare

L'impegno di Pfizer nelle malattie rare vanta trent'anni di esperienza, un'unità di ricerca dedicata e un portfolio globale di farmaci per numerose patologie in diverse aree di interesse, tra queste l'ematologia, la neurologia, la cardiologia e l'endocrinologia. Pfizer Rare Disease combina scienza pionieristica e una profonda conoscenza di come funzionano le malattie avvalendosi di collaborazioni strategiche innovative con ricercatori accademici, pazienti e altre aziende per fornire trattamenti e soluzioni rivoluzionarie. Ogni giorno innoviamo sfruttando la nostra portata globale per accelerare lo sviluppo e rendere disponibili farmaci innovativi che offrano una speranza di cura.

Covid e paziente con emofilia

Il Covid ha avuto e continua tutt'oggi ad avere un considerevole impatto sulla qualità della vita e sul percorso di cura del paziente con emofilia. In particolare, le restrizioni all'accesso dei pazienti ai centri di cura sono state spesso causa di una minore attenzione a standard di cura appropriati, contribuendo, in diversi casi, al peggioramento dello stato muscoloscheletrico anche a seguito di uno stile di vita più sedentario.
mEMO: dialogo tra me e l’emofilia

Per cercare di restituire alla comunità delle persone con emofilia un modo per guardare con occhi diversi alla nuova normalità è stata ideata la campagna digital "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia" che ha come obiettivo la sensibilizzazione dei pazienti nella direzione del recupero di un adeguato livello di assistenza e salute messo in discussione dalle difficoltà, generate dall'emergenza sanitaria, nel rapporto medico-paziente. Allo stesso modo l'iniziativa ha lo scopo di incoraggiare una maggiore attenzione alla cura di sé e del proprio benessere, anche attraverso una adeguata aderenza alla terapia.

La campagna "mEMO: dialogo tra me e l'emofilia" è stata ideata da Pfizer con il patrocinio della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus. Una campagna digital, promossa sulle pagine di Facebook e Instagram di @infoemofilia che prevede il rilascio di contenuti multiformato presentati come dialoghi interiori di persone con emofilia, impegnate in una conversazione con la loro parte consapevole, che sarà quindi la voce della conoscenza medica e scientifica.
mEMO influencer

La comunicazione è parte della nostra vita quotidiana, ma quando si parla di malattie rare diventa un elemento chiave per aumentare la conoscenza e condividere informazioni. L'obiettivo della campagna "mEMO" è proprio questo: generare consapevolezza. La pandemia ha lasciato delle profonde cicatrici in tutti noi, portandoci a trascurare anche cose importanti, ma questo è il momento della ripartenza.

Ambassador della campagna sui social è Nicolò De Devitiis, conduttore tv e radiofonico, che ha aderito a "mEMO" per dare voce a una patologia rara come l'emofilia. Tra i contributi, una sua video intervista alla Dottoressa Erminia Baldacci, Ematologa presso il Centro emofilia del policlinico Umberto I di Roma, dalla quale emerge chiaramente la necessità di ripartire per ritrovare sé stessi, il proprio equilibrio e il rapporto col medico dopo due anni di pausa forzata.