13 marzo 2009
Aggiornamenti e focus
In dialisi e (quasi) sereni
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E' positivo il quadro tracciato da un'indagine promossa dalla FIR, Fondazione Italiana del Rene-Onlus e realizzata da CSD, Cegedim Strategic Data, con il contributo incondizionato di Shire. Per la prima volta una ricerca ha esplorato a fondo i sentimenti e le sensazioni dei pazienti costretti a convivere con l'emodialisi. Nell'arco di due mesi a 1238 pazienti, in cura presso 17 centri nel Nord Ovest, 10 nel Nord Est, 7 nel Centro Italia, 20 nel Sud e Isole, sono state poste domande che spaziavano dalla qualità dell'assistenza allo stile di vita, al giudizio sulle cure.
Il 50% degli intervistati si è dichiarato molto soddisfatto del rapporto con medici e infermieri e il 30% lo è addirittura "moltissimo". Il Progetto, ha tracciato un profilo del paziente con insufficienza renale cronica, del suo stato di salute e delle sue necessità. A partire dall'identità. Ora si sa che i pazienti in emodialisi sono uomini nel 64% dei casi e donne nel restante 36%, il 35% degli intervistati ha meno di 61 anni, il 55% è nella fascia d'età tra i 61 e gli 80 anni e il 10% è ultraottantenne.
"I risultati del Progetto MigliorDialisi fotografano una realtà che permette ai centri specializzati di migliorare la qualità della vita di chi soffre di insufficienza renale cronica" spiega Vittorio Andreucci, Direttore della Cattedra di Nefrologia dell'Università Federico II di Napoli e Presidente della FIR. "Perché, dati alla mano, la malattia renale condiziona ancora troppo la quotidianità dei pazienti in otto casi su 10".
I pazienti emodializzati apprezzano il rapporto con il personale, sia medico, sia infermieristico. "È un aspetto positivo fondamentale, dal momento che si tratta di pazienti che trascorrono ampi spicchi delle loro giornate in ospedale: nel 94% dei casi la media è di tre sedute alla settimana. Hanno dichiarato - ha aggiunto Andreucci - infatti, di ricevere spiegazioni esaurienti sulla terapia, di essere sostenuti, incoraggiati e ascoltati quando esprimono le loro preoccupazioni". La maggioranza degli intervistati invece non avverte la necessità di effettuare la dialisi a casa e di avere l'assistenza da parte dei familiari.Gli intervistati si danno un buon voto per quanto riguarda il loro stato di salute. In una scala da 0 (pari a "pessimo") a 10 (cioè ottimo) la media generale è pari a 5,9. Stessa votazione anche per quanto riguarda la qualità del sonno: il punteggio medio è pari a 6. La dialisi non interferisce più di tanto neppure con la sfera affettiva del paziente. In una scala da 1 (per nulla) a 7 (moltissimo), nella maggior parte dei casi è stato dato un punteggio mediamente inferiore a 3. Per quasi nove pazienti su 10, la dieta è importante in dialisi. La maggiore richiesta? Cinque su dieci vorrebbero uno schema alimentare scritto poiché "La dieta rappresenta una vera e propria terapia di supporto". "I criteri utilizzati hanno permesso di valutare in modo globale l'impatto della malattia sul paziente e sulla sua sfera affettiva e sociale" ha dichiarato Diego Brancaccio, Direttore della Cattedra di Nefrologia dell'Università degli Studi di Milano e Primario dell'Ospedale San Paolo. Guidati per mano dai dializzati possiamo così analizzare, da una prospettiva diversa, i dati dell'indagine e focalizzarci con maggiore precisione su ciò che va migliorato, al fine di realizzare - ha concluso - un modello di assistenza sempre più a misura del paziente".
Gianluca Casponi
Il 50% degli intervistati si è dichiarato molto soddisfatto del rapporto con medici e infermieri e il 30% lo è addirittura "moltissimo". Il Progetto, ha tracciato un profilo del paziente con insufficienza renale cronica, del suo stato di salute e delle sue necessità. A partire dall'identità. Ora si sa che i pazienti in emodialisi sono uomini nel 64% dei casi e donne nel restante 36%, il 35% degli intervistati ha meno di 61 anni, il 55% è nella fascia d'età tra i 61 e gli 80 anni e il 10% è ultraottantenne.
E' stato utile per migliorare ancora
"I risultati del Progetto MigliorDialisi fotografano una realtà che permette ai centri specializzati di migliorare la qualità della vita di chi soffre di insufficienza renale cronica" spiega Vittorio Andreucci, Direttore della Cattedra di Nefrologia dell'Università Federico II di Napoli e Presidente della FIR. "Perché, dati alla mano, la malattia renale condiziona ancora troppo la quotidianità dei pazienti in otto casi su 10".
I pazienti emodializzati apprezzano il rapporto con il personale, sia medico, sia infermieristico. "È un aspetto positivo fondamentale, dal momento che si tratta di pazienti che trascorrono ampi spicchi delle loro giornate in ospedale: nel 94% dei casi la media è di tre sedute alla settimana. Hanno dichiarato - ha aggiunto Andreucci - infatti, di ricevere spiegazioni esaurienti sulla terapia, di essere sostenuti, incoraggiati e ascoltati quando esprimono le loro preoccupazioni". La maggioranza degli intervistati invece non avverte la necessità di effettuare la dialisi a casa e di avere l'assistenza da parte dei familiari.Gli intervistati si danno un buon voto per quanto riguarda il loro stato di salute. In una scala da 0 (pari a "pessimo") a 10 (cioè ottimo) la media generale è pari a 5,9. Stessa votazione anche per quanto riguarda la qualità del sonno: il punteggio medio è pari a 6. La dialisi non interferisce più di tanto neppure con la sfera affettiva del paziente. In una scala da 1 (per nulla) a 7 (moltissimo), nella maggior parte dei casi è stato dato un punteggio mediamente inferiore a 3. Per quasi nove pazienti su 10, la dieta è importante in dialisi. La maggiore richiesta? Cinque su dieci vorrebbero uno schema alimentare scritto poiché "La dieta rappresenta una vera e propria terapia di supporto". "I criteri utilizzati hanno permesso di valutare in modo globale l'impatto della malattia sul paziente e sulla sua sfera affettiva e sociale" ha dichiarato Diego Brancaccio, Direttore della Cattedra di Nefrologia dell'Università degli Studi di Milano e Primario dell'Ospedale San Paolo. Guidati per mano dai dializzati possiamo così analizzare, da una prospettiva diversa, i dati dell'indagine e focalizzarci con maggiore precisione su ciò che va migliorato, al fine di realizzare - ha concluso - un modello di assistenza sempre più a misura del paziente".
Gianluca Casponi
