Articoli di Malattie rare

25 aprile 2024

Articoli di Malattie rare

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Articoli di Malattie rare: in questa pagina è disponibile lo storico articoli di malattie rare organizzato per sezioni del sito. Utilizza l'indice per consultare gli articoli delle sezioni che ti interessano maggiormente.

Indice

Patologie e sintomi
Notizie e aggiornamenti

Patologie e sintomi

26 giugno 2022

Distrofia muscolare

Il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare. Tra queste spicca la distrofia muscolare, un gruppo numeroso di malattie diverse che sono in genere determinate geneticamente e che causano danni progressivi alla muscolatura

Notizie e aggiornamenti

30 maggio 2022

Ambroso (FedEmo): sensibilizziamo i giovani sull'emofilia

In questa intervista a Dica33 Luigi Ambroso, vicepresidente Fedemo, spiega come la pandemia ha cambiato la vita delle persone con emofilia.

28 maggio 2022

mEMO: dialogo tra me e l'emofilia

Le malattie rare comprendono alcune delle malattie più gravi e colpiscono milioni di pazienti in tutto il mondo.

26 marzo 2022

Tumore neuroendocrino del pancreas: cos'è un NET?

I tumori neuroendocrini NET, neuroendocrine tumors, sono rari, insorgono 2500 casi nuovi ogni anno in Italia. “I NET nascono da cellule neuroendocrine che sono localizzate in diversi organi specialmente intestino, stomaco, pancreas

01 luglio 2021

Vancheri (Sip): medicina sul territorio per le malattie rare

Durante questo anno e mezzo i pazienti con patologie rare, proprio per quelle che sono le caratteristiche intrinseche di queste malattie, hanno sofferto più di altri.

28 febbraio 2021

#ricercaèsperanza, al via la campagna AriSLA per la ricerca sulle malattie rare

Con l’hashtag #ricercaèsperanza AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA lancia luna campagna per rinnovare la sua adesione alla 'Giornata delle Malattie Rare' del 28 febbraio

15 ottobre 2020

SLA, serve subito una cura per arrestare la progressione della malattia. Intervista ad Andrea Caffo

“Il tempo è un lusso che nessun malato può permettersi, e in particolar modo un malato di Sla”. Sono le parole di Andrea Caffo, che ha deciso di esporsi in prima persona per diffondere la conoscenza sulla sua malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica

10 agosto 2020

ALD: un'eredità materna

L'Adrenoleucodistrofia (ALD) è una malattia metabolica rara, trasmissibile per via ereditaria recessiva.

10 febbraio 2020

Malattie rare, ancora ritardi nell’accesso alle terapie e distinzioni tra le regioni

Le terapie farmacologiche sono poche e i tempi per l’immissione in commercio dei farmaci orfani sono ancora molto lunghi. Questi i principali ostacoli cui devono far fronte i pazienti affetti da malattie rare.

20 gennaio 2020

Screening neonatale esteso: un esame essenziale per le malattie rare

Lo screening neonatale esteso è un test semplice che viene effettuato nelle prime ore di vita e che può individuare precocemente malattie anche gravi.

25 settembre 2019

I ciclamini del GILS per la ricerca contro la Sclerodermia

La Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – approderà in oltre 100 piazze italiane domenica 29 settembre per sostenere la ricerca contro la Sclerodermia

12 settembre 2019

Bimbo salvo grazie a una tecnica inventata al Policlinico di Milano

Un neonato affetto da una grave malformazione è stato operato a un giorno di vita grazie a una tecnica ideata e messa a punto al Policlinico di Milano.

14 giugno 2019

L'emofilia spiegata ai bambini

Un video cartoon spiega in modo semplice che cos'è l'emofilia e come gestirla

14 maggio 2019

Talassemia: bisogna migliorare la qualità di vita dei pazienti

A fronte di una maggiore aspettativa di vita, i pazienti con forme severe di Talassemia oggi necessitano di migliore qualità di vita e di continuità nell’assistenza.

10 maggio 2019

Emofilia: cause, terapia e qualità di vita

Le persone affette da emofilia hanno un difetto congenito di uno dei fattori della coagulazione, il fattore VIII per l'emofilia A, il fattore IX per l'emofilia B, che causa un rallentamento della coagulazione del sangue.

01 maggio 2019

Festa della mamma: i cuori biscotto per la ricerca

In 1600 piazze italiane, il 4 e 5 maggio tornano i cuori biscotto Telethon per la festa della mamma e per la ricerca sulle malattie rare.

02 aprile 2019

La fibrosi cistica a convegno e al cinema

Per conoscere la fibrosi cistica, una malattia rara che può compromettere seriamente respirazione, e digestione e intestino, arrivano un convegno al Senato e un film nei cinema italiani.

21 settembre 2018

Lotta alla sclerodermia, torna la Giornata del ciclamino

Sono 100 le piazze italiane coinvolte dalla XXIV Giornata del Ciclamino, promossa da GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - e finalizzata alla raccolta fondi per la ricerca scientifica e la divulgazione dell'informazioni in merito a questa patologia.

10 settembre 2018

Malattie rare, al via la seconda edizione della maratona hacker

La Rare Disease Hackathon maratona durante la quale Giovani hackers alla ricerca di soluzioni tecnologiche innovative per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare, giunge alla seconda edizione.

16 agosto 2018

A Capo Nord per la sclerodermia

Christian Malagnino, ambasciatore del Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia (GILS), ha compiuto un viaggio fino a Capo Nord, il più a nord del vecchio continente, issando la bandiera dell’associazione, per testimoniare la lotta alla sclerodermia e tutte le malattie rare.

04 maggio 2018

Festa della mamma, biscotti per la ricerca

Si terrà in oltre 1.600 piazze di tutta Italia, il 5 e 6, maggio l’iniziativa “Io per lei”. Si tratta della campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone ch

18 aprile 2018

Il paziente emofilico è uguale a tutti gli altri, specialmente nel campo odontoiatrico

Vincere la paura del dentista, per i pazienti fragili, in particolare per l’emofilico, (la cui malattia congenita gli provoca un difetto di coagulazione del sangue) è l’appello inviato in occasione della Giornata Mondiale sull’Emofilia dal Collegio dei Docenti SIOCMF e SIOH.

23 ottobre 2017

Malattie rare, dal sospetto alla diagnosi: cosa fare per non perdere tempo

Come comportarsi se si pensa di essere affetti da una malattia rara? A chi rivolgersi? E in caso di conferma? Risponde a tutte queste domande Renza Barbon Galluppi, consigliere e presidente onorario Uniamo, Federazione italiana malattie rare

27 febbraio 2017

Giornata delle Malattie rare 2017 dedicata alla ricerca

Lo studio è fondamentale per fornire ai pazienti risposte e soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza

14 novembre 2016

A Milano serata di musica a sostegno della lotta alla distrofia

La Fondazione malattie miotoniche, insieme al coro Canti Corum organizza un concerto benefico per la serata di giovedì 17 novembre a favore del Progetto Troponina, per prevenire la compromissione cardiaca nei malati affetti da distrofie miotoniche

05 dicembre 2008

Iniezioni di speranza

La SLA, patologia spesso associata agli sportivi, è una malattia rara che colpisce 7000 persone in Italia e circa 500.000 nel mondo. Per questi...

14 novembre 2008

Ipertensione polmonare si può fermare

La pressione sanguigna nel sistema cardiocircolatorio è un elemento fondamentale per garantire l'adeguato apporto sanguigno. Ma anche nei singoli...

03 ottobre 2008

Tanti specialisti, una patologia

Secondo lo studio più recente ne soffre un bambino su 117000, quanto basta per definirla una malattia rara, anche se, dicono gli esperti, è...

19 settembre 2008

SLA ancora sconosciuta

"Siamo 5 mila in Italia a soffrire di SLA, ma troppo spesso si ricordano di noi solo quando c'è un paziente celebre, o che minaccia gesti eclatanti....

20 giugno 2008

Rarità da estinguere

A differenze di quasi tutte le altre malattie, per quelle rare non si può ancora parlare di prevenzione, di diagnosi e tanto meno di trattamento....

04 giugno 2008

L'olio miracoloso

E' morto negli Stati Uniti all'età di trent'anni Lorenzo Odone. Il nome potrebbe non dire molto ai più, ma diventa molto più riconoscibile...

24 aprile 2008

La porfiria, questa sconosciuta

Della pazzia di re Giorgio III di Inghilterra si sono occupati film e libri, il suo regno fu, infatti, funestato da attacchi di follia in pubblico...

06 marzo 2008

Rare ma non minori

In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di persone e ogni anno sono più di 20.000 i nuovi casi di persone affette da queste patologie....

29 febbraio 2008

Colpito fino al midollo

Un'incidenza di 5 casi ogni 100.000 abitanti negli uomini e di 4,2 nelle donne, rende il mieloma multiplo una malattia rara ma pur sempre il secondo...

29 febbraio 2008

Buone cure se immediate

Spesso, con le malattie rare, è difficile trovare la cura, ma anche accertarne la presenza. E soprattutto quest'ultimo il problema nel caso...

29 febbraio 2008

Persone speciali

Nel nostro paese le malattie rare riguardano circa due milioni di persone e hanno costi sociali sempre più rilevanti. Si tratta di malattie...

29 febbraio 2008

Ipotesi genetiche

La definizione di idiopatica indica che una malattia ha ancora cause e meccanismi sconosciuti e questo è indubbiamente vero per una grave patologia...

20 febbraio 2008

SLA, freni al litio

Si apre uno spiraglio per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e grazie a un farmaco consolidato in altro ambito terapeutico....

29 giugno 2007

Cromosomi dal sesso ambiguo

Quello delle malattie genetiche, spesso rare, è un mare di forme diverse. Ci sono anche le patologie da alterato numero cromosomico, o aneuploidie,...

29 giugno 2007

Più screening per tutti

E' quanto prevede il testo di un disegno di legge presentato alla Camera dei deputati, e descritto a Roma lo scorso 26 giugno in occasione del convegno...

29 giugno 2007

Pazienti senza sponsor

La definizione del concetto di rarità può essere soggettiva, rispondere a criteri di varia natura e dipendere dai termini di riferimento....

22 giugno 2007

SLA, quali speranze?

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia devastante. Devastante per i pazienti ma anche per i parenti e per chi si occupa della cura....

13 aprile 2007

Se neonatale fa risparmiare

La salute non dovrebbe avere un prezzo ma quando i conti li fa un servizio sanitario e li deve far quadrare, ogni opportunità viene valutata...

28 febbraio 2007

Rare, polmonari e letali

I pazienti con malattie rare hanno gli stessi diritti di tutti i cittadini di accesso a cure sicure ed efficaci. Ma è veramente così?...

24 ottobre 2006

Bersaglio il muscolo

Il nome è complicato e la malattia lo è ancora di più. Viene definita anche: malattia di Charcot, morbo di Lou-Gehrig, malattia...

05 luglio 2006

Rare ma curabili

Nell'ambito delle malattie ereditarie le mucopolisaccaridosi (MPS) sono patologie rare con pesanti conseguenze fisiche e anche mentali che possono...

09 giugno 2006

Portale europeo per farmaci orfani

Ci sono oltre 6.000 tipi di malattie rare nel mondo e, nonostante la definizione, in Europa sono colpiti in totale circa 30 milioni di persone, a...

01 marzo 2006

Ossa neonate da allungare

La sequenza di Pierre Robin, alla maggioranza, non dice nulla. Magari, aggiungendo che è un difetto analogo alla palatoschisi, si comincia...

24 febbraio 2006

Credere nella ricerca

Per quanto rara sia una malattia, ogni giorno qualcuno ne muore. Questo vale anche per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la malattia di cui soffriva...

24 febbraio 2006

Uno studio a prova di bomba

Perché il calcio rappresenti un fattore di rischio per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) rimane un mistero. A fare un po' di luce in più...

17 dicembre 2004

Lavori in corso

Per ora non si riesce a curarla, ragion per cui la ricerca è orientata quantomeno verso il rallentamento della progressione della sclerosi laterale...

17 dicembre 2004

Palla avvelenata

Sono 57 i calciatori o ex calciatori italiani affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), un numero 20 volte sopra la media della popolazione mondiale....

17 settembre 2004

Ereditaria e mortale

"La fibrosi cistica è una malattia grande di cui c'è una consapevolezza piccola" così in una recente conferenza stampa sull'argomento...

12 maggio 2004

Un cordone di staminali

Esiste un gruppo di malattie legate all'accumulo di sostanze a livello di organuli cellulari, i lisosomi, che prende il nome di mucopolisaccaridosi,...

05 dicembre 2003

Indispensabile supporto

Una malattia progressiva come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA. ALS in inglese), per la quale non si conosce una cura, pone soprattutto la questione...

23 maggio 2003

Malattie rare, pazienti orfani

A dispetto della loro rarità, di queste malattie si parla sempre più spesso, tanto che alcune sono addirittura uscite dalla cerchia...

08 novembre 2002

Un film a lieto fine

Dopo anni di studi e controversie l'olio di Lorenzo, terapia "fatta in casa" dai genitori di un bimbo malato di adrenoleucodistrofia, sembra avere...

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